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A l'épreuve du temps

Maladie d'Alzheimer : quel sort réservé à l'identité pour les malades et leurs proches ?

Au-delà de la perte de mémoire ou des facultés de compréhension et d’expression, la principale peur que provoquent certaines maladies neurologiques est celle concernant la perte d’identité, cette crainte profonde de devenir étranger à soi-même et à son entourage.

Google et Yahoo, internet

Fabrice Gzil

Fabrice Gzil, docteur en philosophie, est responsable des réseaux à l’Espace éthique Île-de-France et chercheur associé au CESP (Inserm/Université Paris Saclay), Equipe « Recherche en éthique et épistémologie ». Il est notamment l'auteur de La maladie d’Alzheimer : Problèmes philosophiques (PUF, 2009) et de La maladie du temps. Sur la maladie d’Alzheimer (PUF, 2014). 

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Atlantico : Les maladies neurologiques qui atteignent la mémoire, les souvenirs, transforment l'approche de l’identité et de la construction de l'être. Le fait de ne plus reconnaître ses proches, voire la personne avec qui l’on a partagé sa vie, veut-il dire qu’on oublie que l'on est une épouse, une mère, une amie ? 

Fabrice Gzil : La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées n’entraînent pas que des troubles de la mémoire. Elles entraînent aussi des difficultés pour se repérer dans le temps et dans l’espace, pour comprendre le sens des termes abstraits, pour exprimer sa pensée, pour reconnaître la fonction des objets, pour planifier une série d’actions en vue d’un but, etc.

Pour autant, les personnes malades continuent très longtemps d’attribuer de la valeur à des choses. Même lorsqu’elles ne sont plus en mesure de prendre elles-mêmes les décisions qui les concernent, il continue d’y avoir des choses qui leur importent. Il continue d’y avoir, non seulement des choses qui leur provoquent du plaisir ou du déplaisir, mais des choses qui les rendent heureuses et des choses qui les rendent malheureuses. Ces valeurs, ces choses auxquelles les personnes malades sont attachées, constituent ce que certains philosophes ont appelé leur identité pratique.

Il est primordial, lorsqu’on a à prendre des décisions pour une personne atteinte de troubles cognitifs, ou lorsqu’on a à organiser son accompagnement, de ne pas considérer seulement ce qui faisait plaisir à la personne par le passé, mais ce qui compte et importe pour elle, et ce à quoi elle est attachée aujourd’hui, en dépit de la maladie. D’autant que bien souvent, les valeurs des personnes malades ne sont pas si différentes de celles qui étaient les leurs par le passé. Elles sont parfois plus simples, moins élaborées (venir en aide à son prochain, avoir des relations riches avec ses petits-enfants…). Mais elles sont déterminantes pour l’estime de soi de la personne, et pour la valeur qu’elle accorde à sa vie.

Le corps a-t-il la même importance que la pensée dans la construction de l’identité ? Comment rester en relation avec une personne qui paraît peu à peu s’absenter d’elle-même ?

La tradition philosophique, héritée de Locke et de Descartes, fait reposer l’identité individuelle sur le phénomène de la conscience et sur les facultés de la mémoire. Mais nous ne sommes pas que de purs esprits ! D’abord, notre identité se construit dans des relations intersubjectives ; elle est fondamentalement relationnelle. Nous devenons nous-mêmes dans nos rapports avec les autres. Ensuite, nous "n’avons" pas seulement un corps, nous "sommes" aussi notre corps. D’ailleurs, lorsque Descartes dit : "je pense, donc je suis", il ajoute : "Qu’est-ce qu’une chose qui pense ? C’est une chose qui doute, qui entend, qui conçoit, qui affirme, qui nie, qui veut, qui ne veut pas, qui imagine aussi, et qui sent".

Nous vivons dans des sociétés qui mobilisent énormément nos fonctions cognitives, en particulier nos fonctions mnésiques. Pensons par exemple à la somme considérable de codes qu’il nous faut retenir dans notre vie quotidienne, pour retirer de l’argent, pour pénétrer dans un immeuble doté d’un digicode, ou pour passer une commande sur Internet. Ces sociétés sont particulièrement inhospitalières pour les personnes qui ont des incapacités cognitives.

Dans le même temps, nous vivons dans des sociétés presque dépourvues de mémoire, où une actualité chasse l’autre, et où nous avons le plus grand mal à nous souvenir de ce qui faisait l’actualité la semaine dernière. C’est sans doute la raison pour laquelle la maladie d’Alzheimer nous fascine et nous inquiète à ce point : elle nous renvoie à notre propre angoisse, individuelle et collective, d’un temps qui se morcèle, et qui fait que nous avons parfois bien du mal à savoir qui nous sommes.

Les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ne sont, en réalité, pas si oublieuses qu’on le dit. Sinon, pourquoi certaines d’entre elles quitteraient-elles leur domicile ou la maison de retraite dans laquelle elles sont hébergées pour revenir à la maison de leur enfance, ou pour aller chercher leurs enfants qu’elles croient encore en âge d’aller à l’école ?

Est-ce que l’on voit se dessiner de nouveaux contours de l’approche de l’identité au sens philosophique du terme ? 

Le philosophe et helléniste Jean-Pierre Vernant, qui a accompagné son épouse malade, a dit une chose très profonde : "Je suis convaincu que pour quelqu’un qui a l’Alzheimer, le fait d’être dans son entourage, pas seulement spatial mais aussi affectif, les contacts, la parole, tout cela éveille un écho à l’intérieur d’un personnage qui a une histoire et un développement psychique singulier. Il y a encore une vie individuelle là-dessous. C’est difficile de dire : "Oh, c’est plus lui, c’est plus elle !" C’est vrai et ce n’est pas vrai."

Pierre Pachet, dans son ouvrage intitulé Devant ma mère, fait des observations analogues. "Il serait facile pour moi de considérer (que ma mère) ne prête pas d’attention à mon arrivée auprès d’elle… Et même – car c’est cela la tentation – (il serait facile) de penser que ce n’est pas elle qui est là sur ce lit… Ce serait son corps, mais que sa personne n’habiterait plus". À cette tentation de l’indifférence, Pierre Pachet objecte, premièrement, un argument factuel : "Quand les infirmières ou les aides-soignantes l’interpellent, elle réagit, tourne la tête, dit quelque chose… Ce n’est pas elle tout entière, mais c’est elle… C’est bien elle et personne d’autre". Il objecte, deuxièmement, un argument d’ordre éthique : "J’ai l’impression qu’une partie de l’humanité de ma mère est désormais en dehors d’elle, et que par exemple elle est en moi qui vais lui rendre visite, qu’elle m’incombe… Je suis son mandataire et je réponds d’elle autant que je peux".

Parce que les personnes malades semblent être perdues dans le temps, ne plus être présentes à elles-mêmes ; et parce qu’elles ne semblent plus vivre dans le même temps que le nôtre, et ne plus se souvenir de ce qui constitue leur identité singulière et notre histoire commune avec elles, il est parfois tentant – tant l’accompagnement au quotidien peut être éprouvant – de se dire qu’il est indifférent qu’on leur donne de notre temps. Or, c’est précisément parce que les personnes malades perdent progressivement le sens du temps, qu’il importe vis-à-vis d’elles d’avoir ici le plus grand sens, le plus grand soin du temps. Préserver le sens du temps, cela signifie à la fois accorder du temps de disponibilité, d’écoute de présence ; essayer de s’adapter au rythme, ralenti, mais toujours singulier, des personnes ; et – lorsque la personne ne peut plus répondre elle-même de son identité et de son histoire, d’être en quelque sorte les garants de cette histoire commune qui est à la fois la leur et la nôtre. 

Quelles sont les idées reçues en la matière ?

Certaines idées reçues ont, hélas, la vie dure. On entend souvent dire que les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative, comme la maladie d’Alzheimer, "retombent en enfance", "perdent leur identité", et qu’il faut "leur rendre leur dignité". Il s’agit là de préjugés qu’il faut combattre avec la plus grande énergie.

Les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ont besoin, au fur et à mesure que la maladie évolue, d’une aide croissante pour les actes de la vie quotidienne, aussi importante que les personnes atteintes des handicapes physiques les plus lourds. Mais elles ne retombent pas en enfance. Ce sont des personnes adultes, qui ont apporté de multiples contributions à la société, et qui méritent pour cela d’être traitées comme des citoyens à part entière, en tenant compte des situations de handicape très difficiles auxquelles elles sont confrontées.

Les personnes malades ne perdent pas davantage leur identité. Certes, elles peuvent – lorsque la maladie est très évoluée – avoir oublié des pans entiers de leur existence, ne pas se souvenir qu’elles se sont mariées ou qu’elles ont eu des enfants, et avoir des difficultés pour reconnaître jusqu’aux personnes qui leur sont les plus proches. Pour autant, comme dans le film Still Alice, Alice Howard reste jusqu’au bout Alice Howard. Elle est et demeure une personne unique, singulière, substituable à aucune autre.

Enfin, dire qu’il faut "rendre aux personnes malades leur dignité", c’est présupposer que certains accidents de la vie peuvent nous faire perdre notre dignité. Or la dignité n’est pas quelque chose qui peut se perdre. Elle est consubstantielle aux êtres humains uniques et singuliers que nous sommes. Ce qui peut être indigne, ce sont certains traitements qui sont parfois infligés aux êtres humains, lorsqu’on oublie le respect qui leur est dû, lorsqu’on oublie, justement, qu’il s’agit d’êtres humains à part entière.

Cet article est une mise à jour de : Alzheimer et démences séniles : que reste-t-il de l’identité quand on a tout oublié ?

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