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La trisomie : une maternité différente, parfois difficile à accepter, mais un bonheur insoupçonné
©Reuters

Bonnes feuilles

Au début, la trisomie laisse perplexe. On se cogne à cette différence, on se fait mal, on ne voit que cela. Puis, petit à petit, on apprend, on regarde, on observe... et on aime ! Oui, on aime vraiment cette différence, on ne peut plus s’en passer. Ces enfants sont la clé qui manque à tous ceux qui réfléchissent trop pour vivre, ou vivent trop pour réfléchir. Ceux qui oublient d’entendre leur coeur battre. Ceux qui ont tout matériellement, mais qui ne sont pas comblés, qui courent toujours pour attraper ce qui leur manque. Avec ces enfants-là, on ne manque plus de rien. Extrait de "Petit à petit" de Clotilde Noël, aux éditions Salvator (1/2).

Clotilde Noël

Clotilde Noël

Clotilde Noël est mère de huit enfants et travaille comme auto-entrepreneur dans la confection de vêtements. Elle est l'auteure de "Petit à petit" et de "Tombée du Nid", ainsi que la porte-parole France du mouvement mondial "Stop discriminating down".

Elle a crée une communauté de parents d'enfants handicapés : https://www.facebook.com/tombee.dunid.fr/ 

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La maison devient une fourmilière active où chacun a son poste de travail. Tout le monde est heureux de préparer la fête en l’honneur de Marie. Ils auront tous leurs copains, impossible de restreindre les invitations. La liste s’allonge de plus en plus : deux cent cinquante personnes dont cent trente enfants.

Les amis, les cousins viennent de tous les coins de la France. Cela nous touche énormément.

Louis, notre ami prêtre, nous aide à préparer la messe. Je veux que chaque texte, chaque chant soit choisi en fonction de notre histoire, que cela ait un sens particulier. Le parrain, Ghislain, nous fait un super livret, nos amis musiciens se proposent pour animer la messe.

Quelques semaines avant, la pression commence à monter, le stress de savoir si tout sera prêt le jour J. On est au milieu de la rentrée scolaire, des rendez-vous de Marie, des inscriptions pour chacun au sport et surtout des rencontres incroyables faites grâce à Marie qui chamboule souvent notre quotidien. La secrétaire de Nicolas lui annonce que sa fille va bientôt accoucher de son premier enfant. Le lendemain, à 3 heures du matin, elle lui envoie un SMS. C’est à 6 heures seulement, quand on se lève, que l’on découvre le message d’Annie nous informant que son petit-fils Flynn est né, mais qu’il y a une très forte présomption de trisomie 21. Les parents de Flynn, si jeunes – 26 ans –, sont déjà plongés dans une maternité différente pour leur premier enfant. Nicolas a tout de suite téléphoné à Annie, un seul mot est sorti : « J’arrive. »

Annie a l’habitude de venir travailler tôt le matin. Nicolas veut être là avant l’arrivée des autres employés pour éviter certaines indélicatesses. Il veut avoir le temps de lui parler. Une fois arrivé, Nicolas dit à Annie : « Ce que je vais vous dire, vous ne pourrez sans doute pas le recevoir maintenant. Mais Annie, je me risque à vous le dire quand même : sachez que vous vous dirigez vers un bonheur insoupçonné. »

Il lui explique que nous comprenons sa peine, son désarroi, sa révolte et ses larmes. Notre histoire est différente. Pour nous, cela a été beaucoup plus simple car nous nous sommes préparés à accueillir le handicap, nous l’avons choisi, nous n’avons vécu aucun tsunami.

Nous n’avons donc aucune leçon à lui donner. Juste lui montrer que notre vie avec Marie est tout sauf une vie foutue. Que nous avons une belle vie, joyeuse, pleine de promesses et de découvertes à venir. Nous serons toujours là pour l’aider si elle le souhaite. Les mots de Nicolas ont été peu nombreux car il voulait juste l’assurer de sa présence, de sa compassion dans sa douleur, de son soutien. Annie a reçu avec beaucoup de bienveillance les mots de Nicolas. Cela fait déjà plusieurs mois qu’ils travaillent ensemble. Elle lui a souvent posé des questions sur Marie, sur notre histoire familiale, elle était très respectueuse de notre choix.

Aujourd’hui, nous sommes devenus très proches d’Annie ainsi que de Mélanie et Nicolas, les parents de Flynn. Ils ont su dépasser en haute voltige cette souffrance et sont fous de leur petit garçon tellement mignon, tout roux, plein de vie et si joyeux. Grâce à Marie, nous nous rendons compte que ce sont des familles comme la leur qui nous élèvent et nous apprennent à vivre. Ils sont en vérité. Ils ont une force incroyable pour transformer les moments douloureux en grand bonheur. C’est en voyant des gens réagir ainsi que l’on comprend le sens de la vie.

Quelques jours après ce SMS, ils viennent nous présenter leur petit Flynn et goûter avec Marie dans le jardin. Une après-midi incroyable, à la fois si simple et si riche, une rencontre de cœur à cœur.

Une fois qu’ils sont repartis, Tiphaine revient très enthousiaste d’un anniversaire où il y avait un atelier d’Origami « super génial » avec une dame japonaise « super sympa », Eriko. Elle me tend la carte de visite. Instinctivement, j’attrape le téléphone pour appeler cette personne. Je me dis qu’un atelier Origami serait une bonne idée pour occuper cette horde d’enfants le week-end prochain. Cent trente tout de même ! À l’autre bout du fil, une femme avec un fort accent japonais me répond. Je lui demande si elle serait libre dimanche prochain pour animer un atelier. J’ai du mal à la comprendre. Elle me dit qu’elle habite tout près et qu’elle arrive tout de suite pour que l’on puisse se parler plus facilement.

Extrait de "Petit à petit" de Clotilde Noël, publié aux Editions Salvator. pour acheter ce livre, cliquez ici.

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