Fin de vie, mort "choisie" : l'avis d'un médecin

Le rapport sur la fin de vie à domicile (synthèse) publié jeudi donne quelques chiffres et préconisations pour que le souhait de 80 % des français, qui est de finir leurs jours chez eux, puisse se réaliser, car c'est le plus souvent  à l’hôpital que l'on décède. En filigrane, des recommandations sur les soins palliatifs en milieu hospitalier ou à domicile illustre le débat des irréconciliables sur la 'mort choisie', dit encore "suicide assisté', un projet législatif qui devrait être débattu avant l'été à l'Assemblée. Le rapport Sicard qui le prépare a relancé les témoignages et les prises de position sur les blogs.

Un témoignage parmi beaucoup d'autres, reproduit sur le forum 'Infirmiers",plaide,comme tous les proches qui ont vécu cette épreuve, pour un assouplissement de la loi toujours en vigueur surl'incitation au suicide.

 "Papa voulait mourir. Il avait essayé une fois. Même ça, ça lui a été refusé. Il ne pouvait plus parler, presque plus ouvrir les yeux, mais il entendait tout. Imaginez ce long cauchemar, ce que c’est que d’être emmuré dans son corps, dans un silence contraint, de ne plus pouvoir bouger les jambes, de ne plus pouvoir manger, ne plus arriver à aspirer un peu de jus d’orange avec une paille, puis d’avoir les mâchoires serrées à jamais, qui ne répondent plus, qui vous ferment définitivement tout contact avec l’extérieur. Lui était là-dedans. Deux semaines. A compter les jours, les nuits. Assommé de morphine, se réveillant d’un sommeil trouble, avant d’attendre dans une semi-conscience de tomber un peu plus bas. En France, on n’abrège pas les souffrances – on les soulage." 

En Belgique, où l'euthanasie est légale (comme au Luxembourg), un rapporta été publié en 2012 avec un bilan, et un chiffre : 3451 euthanasies entre septembre 2002 et décembre 2009. En Suisse, deux associations, Exit, pour les citoyens suisses, et Dignitas,pour les étrangers, sont les principale sources d'information sur le suicide assisté. Au Québec,  la même question tourmente actuellement patients et médecins. Un collectif vient de publier un manifeste contre les dispositions légales qui arrivent, pour permettre que l’euthanasie se pratique au Québec.

Il y a aussi ceux qui sont directement confrontés chaque jour à cette question, dans une unité de soins palliatifs. Ten0fiv est le blog d'un ou d'une médecin anonyme sur les doutes et réflexions que lui inspirent un métier trop difficile  et un exercice trop ardu, mettre l'humain et la mort en lois. Le 3 janvier dernier, TenOfiv a par exemple publié un post au titre provocateur' 'Euthanasie et chocolat chaud"pour illustrer ce qui pourrait découler concrètement, au niveau hospitalier, d'une loi sur la 'mort choisie' en France.

"Allez projetons nous dans l’avenir, la loi pour l’exception d’euthanasie va être votée. Elle va susciter des débats, certes, mais devant l’écrasante majorité de l’opinion en sa faveur, les parlementaires vont pencher pour le oui. (...) Voilà, la majeure partie de la société est tranquillisée, et pense reprendre le contrôle de sa vie et de sa liberté, qu’elle imagine confisquées par le corps médical. Il a bon dos le corps médical, à la fois faiseur de miracles – on attend tout de lui dans toutes les sphères, pour toutes les expertises – et institution aveugle dont il faut se méfier comme si nous passions notre temps à comploter contre le commun des mortels.

(...)"Allons-nous assister à une vague de morts provoquées au sein des institutions? Peut-être, beaucoup de patients attendaient ce moment, et souhaitent être soulagés – de leur vie – le plus rapidement possible. Passé cet effet, le recours sera plus exceptionnel. Mais en fait, personne ne sait comment appliquer cette loi. Les décrets d’application tarderont à apparaître tant les modalités logistiques paraissent floues, ils ne permettront de toute façon pas une égalité d’accès à ce soin à travers le territoire. Cette inégalité aboutira à une perte de chance pour mourir, un comble."

"Ce qui est sûr c’est que le débat ne va pas s’arrêter, loin de là. De national, il va directement passer au niveau local et pratique. Parce que l’interdiction de l’euthanasie « protégeait » les structures de soins palliatifs, dans le sens où elle leur donnait du temps pour « prouver » aux patients le bénéfice des soins proposés (la majorité des gens imaginent toujours les unités de soins palliatifs comme des mouroirs déshumanisés). Mais, les choses vont changer, le débat va exploser et gagner toutes les structures en charge de patients, avec en première ligne les services de soins de suite pour pathologies invalidantes lourdes, et les unités de médecine palliative".

"Cette loi comporte une clause de conscience, personne n’est tenu de donner la mort, même dans le but de soulager une souffrance, alors elle oblige tous les services à se repositionner, à se réinterroger. Secouer le cocotier de manière subversive n’a que du bon en théorie, sauf que là on va assister à un réel clivage entre ceux qui la pratiqueront et ceux qui ne la pratiqueront pas. Je me souviens du témoignage de cette médecin belge, qui a procédé au transfert d’un patient de son unité qui ne pratiquait pas, à une autre qui la proposait. Elle avait vécu ce transfert comme un échec, en sachant très bien que ce n’était pas d’elle dont il était question. Mais voilà, gros coup au moral, parce qu’elle était convaincue qu’elle pouvait encore donner à ce patient un temps de vie non négligeable. Etait-ce de l’obstination déraisonnable de sa part?"

"Un même service peut-il proposer à la fois médecine palliative et euthanasie? Non. Ma réponse est lapidaire. Imaginez le tableau, deux patients atteints de la même pathologie, en chambres voisines, avec les mêmes symptômes, l’un des deux veut être euthanasié, l’autre non. Le grand écart est trop grand, la gymnastique à accomplir trop complexe. L’équipe ne pourra que bafouiller dans les deux prises en charge. Et mettons nous à la place du patient: intégrer une unité qui pratique l’euthanasie lorsqu’on ne la désire pas? La confiance, si difficile à gagner au début d’une prise en charge palliative terminale tant l’histoire est lourde, sera encore plus inatteignable. La tranquillisation des bien portants, car ce sont surtout eux qui demandent à disposer de ce choix en fin de vie, peut avoir comme conséquence de fragiliser ceux qui se trouvent en situation de se poser la question. La seule solution sera l’émergence de structures ou d’unités qui ne feront que ça, avec la multiplication du cas de figure belge décrit plus haut. Et probablement que les structures de suicide assisté émergeront également, comme en Suisse. A moins que nous ne suivions l’exemple de l’Oregon, où tout se passe à domicile" [ndr, via la mise à disposition d'un cachet].

"Dans ce débat qui anime notre société aujourd’hui, un élément n’est que peu évoqué et pourtant me semble essentiel à prendre en compte. Cet élément, c’est notre capacité d’adaptation. Notre capacité d’adaptation fait de nous de la pâte à modeler lorsqu’un traumatisme arrive. A la question posée à brûle pourpoint « que feriez vous si vous étiez atteint d’une maladie grave, incurable, génératrice de grosses souffrances? » et qu’une seule seconde est laissée pour répondre, tout le monde se projette en état de choc. Mourir paraît plus acceptable qu’imaginer tous les efforts à accomplir. Mais le temps est occulté de cette question, alors qu’il en est un élément fondamental".

"Que fait-on lorsque le chocolat que l’on boit est trop chaud et qu’on s’y est brûlé la langue? On s’y fait et on attend que le chocolat refroidisse. L’annonce d’une maladie grave relève du même mécanisme, toutes proportions gardées. Les hommes font le deuil d’une certaine vision d’eux-mêmes, et s’ajustent en fonction. Les capacités d’adaptation de l’être humain sont extraordinaires, tant qu’il lui est laissé le temps de les mobiliser, nous disposons de ressources insoupçonnées, alors faisons-nous confiance! Et elles ne concernent pas que les patients atteints, elles concernent aussi leur entourage".

"Alors évidemment, la pathologie grave fait peur. Évidemment, la perspective de perdre sa raison ou son autonomie dans les gestes de la vie quotidienne est une idée effroyable. Et la société a répondu à cette peur en laissant une illusion de choix, en laissant les gens penser qu’ils ont le contrôle de leur vie. Ce que je veux dire, c’est que personne ne décidera en état de choc."

'Bon, la loi va passer hein, et comme tout le monde, j’attendrai qu’elle refroidisse. Je joue peut-être les Cassandre pour rien. Suis une pâte à modeler. M’adapterai.'