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Mort sur ordonnance ? Pourquoi le cas du petit Alfie a tant ému les catholiques

Publié le 30 avril 2018
La voix des catholiques s'est fortement entendue sur le cas de ce garçon, décédé le 28 avril. Le pape lui-même a publiquement apporté son soutien aux parents.
Aude Mirkovic est Maître de conférences en droit privé, et auteur de PMA-GPA, La controverse juridique aux éditions Téqui (2014).
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La voix des catholiques s'est fortement entendue sur le cas de ce garçon, décédé le 28 avril. Le pape lui-même a publiquement apporté son soutien aux parents.

Atlantico : La polémique et les mobilisations autour de la mort du petit Alfie âgé de 23 mois, décédé le 28 avril, ont dépassé les frontières du Royaume-Uni. Comment l'expliquer d'après vous ?

Aude Mirkovic : La mobilisation et l’indignation s’expliquent car la situation du petit Alfie est incompréhensible. Voici un enfant malade, pour lequel les médecins ont décidé l’arrêt des soins, que les parents veulent transférer dans un hôpital (l’hôpital Bambino Jesu de Rome) prêt à le prendre en charge, et la sentence tombe : la justice britannique l’interdit. Rien ne va dans cette histoire : les parents sont dépossédés de leur rôle de protéger leur enfant, la justice refuse pour cet enfant une offre de soins…. Les médecins justifient leur décision par le fait que l’enfant est incapable de vivre, à ceci près que, une fois « débranché », l’enfant respire tout seul, bel et bien vivant. Il en ressort un terrible sentiment de gâchis, d’injustice, d’acharnement même. Sous prétexte de refuser l’acharnement thérapeutique, on n’a plutôt l’impression que le système, empêtré dans ses contradictions, s’est acharné sur le petit Alfie pour le priver d’une chance sinon de guérison, au moins de soins adaptés. Cette interdiction judiciaire tombe comme une sentence totalitaire : on n’a jamais autant promis la liberté, de vivre et de mourir comme on le veut, et des parents se voient interdire une offre de soins pour leur fils.

Le 11 décembre 2017, l'hôpital qui l'accueillait a saisi la Haute Cour pour arrêter l'assistance respiratoire d'Alfie. Les jeunes parents s'opposent à cette décision. S'en est suivi une longue bataille judiciaire qui s'est arrêtée le 25 avril 2018 quand la Haute Cour de Londres a décidé que le petit Alfie ne serait pas transféré en Italie (où il devait y recevoir des soins). Comment analysez-vous cette décision de la justice britannique et quelles conséquences pourrait-elle avoir sur le débat public ?

Cette décision a provoqué un grand malaise car les juges, sous couvert d’arrêt des traitements, ont condamné cet enfant à mourir de faim. Personne ne veut l’acharnement thérapeutique et il est acquis que, lorsque des traitements sont devenus inutiles, disproportionnés, et n’ont d’autre effet que de maintenir artificiellement quelqu’un en vie, ils n’ont pas de sens et qu’il vaut mieux laisser la mort faire son œuvre, laisser la personne mourir. Ceci est bien compréhensible lorsqu’une personne est en fin de vie : il est inutile de s’acharner, il vaut mieux la laisser mourir. L’arrêt des traitements aura pour effet que la personne va mourir de sa maladie, ou de vieillesse.

Le problème est que certaines sociétés aujourd’hui, c’est le cas de la France et visiblement également de l’Angleterre, assimilent des personnes lourdement handicapées à des personnes en fin de vie, ce qu’elles ne sont pas. Concrètement, l’alimentation et l’hydratation sont considéréesnon comme des soins dus à tout patient (sauf cas exceptionnel de rejet de la nourriture par exemple), mais comme des traitements qu’on pourrait arrêter. Dans le cas de ces patients dépendants pour vivre, l’arrêt des traitements signifie qu’ils vont mourir, non pas de leur maladie ou de vieillesse, mais de faim et/ou de soif selon les cas.

Lorsque les médecins ont débranché la respiration artificielle d’Alfie, il s’est mis à respirer tout seul, il était bien vivant. Le pauvre bout de chou est mort rapidement mais, dans d’autres cas, les enfants mettent du temps à mourir et dépérissent progressivement jusqu’à mourir de faim. Cela concerne aussi des adultes, comme le montre le cas de VincentLambert : il respire tout seul, il est vivant, il a besoin d’être nourri et cela fait déjà plusieurs fois que les médecins décident l’arrêt des soins qui est, en réalité, l’arrêt de l’alimentation. La différence avec le cas d’Alfie est que, chaque fois, les juges français ont stoppé le processus et ordonné de reprendre l’alimentation ou bien, le temps que la procédure arrive à son terme, l’alimentation avait été rétablie. Mais, chaque fois, les médecins avaient décidé de laisser Vincent mourir de faim.

Laisser mourir une personne en fin de vie, c’est le refus de l’acharnement thérapeutique. Laisser mourir de faim un patient dépendant, c’est trèsdifférent. Et, lorsqu’il s’agit d’un enfant, c’est encore plus mal ressenti car, malade ou pas, l’enfant est dans tous les cas complétement dépendant de l’adulte pour se nourrir. Ne pas nourrir un enfant est contre-nature. La société s’est donc émue à juste titre. Saura-t-elle en tirer des conclusions constructives ? C’est à espérer. Il est inutile en effet d’en rester à la consternation. C’est le moment de s’interroger sur la place que nous voulons bien donner au handicap, aux plus faibles, et plus généralement sur le sens et la dignité de toute vie humaine.

La voix des catholiques s'est fortement entendue dans le débat. Ils se sont d'ailleurs massivement mobilisés en Pologne et en Italie également. Le pape lui-même a publiquement apporté son soutien aux parents. Sont-ils les seuls aujourd'hui à s’offusquer des décisions de ce type ? Le reste de la société a-t-il perdu sa sensibilité ou de l'intérêt pour ce type de question ? Ne risque-t-on pas d'assister à une forme de banalisation ?

Les catholiques ne sont heureusement pas les seuls à réagir ! Ne pas nourrir un enfant, même s’il est très malade, ne laisse personne indifférent. Je n’ai croisé personne qui évoque le cas du petit Alfie avec légèreté, catholique ou pas. Tout le monde est consterné et ressent un malaise. En revanche, il n’est pas aisé de mettre des mots sur ce malaise et encore moins de lui apporter des solutions car il exprime à lui tout seul la contradiction dans laquelle est empêtrée la société : d’un côté, l’humanité invite à prodiguer tous les soins à ce bébé malade et, évidemment, à le nourrir. Mais, d’un autre côté, notre société organise la sélection des bien-portants et le rejet des malades par le diagnostic préimplantatoire, l’interruption médicale de grossesse et, même, cela commence à se savoir, l’euthanasie des nouveau-nés non conformes qui survivent à des interruptions de grossesse ou dont le handicap n’a pas été détecté. Paradoxalement, par ailleurs, notre société se soucie de s’aménager elle-même pour intégrer au maximum les personnes handicapées, celles dont elle cherche pourtant à éviter la naissance… Il en ressort une telle contradiction qu’il n’est pas facile de faire œuvre de discernement dans un ce contexte.

Les catholiques sont sans doute mieux armés que les autres pour aborder la faiblesse et la vulnérabilité humaine : dans une conférence à l’Université catholique de Lyon il y a 15 jours, dans le cadre des états généraux de la bioéthique, Monseigneur d’Ornellas rappelait que la vulnérabilité humaine est ontologique. Il a expliqué que l’être humain est en lui-même vulnérable et que cette vulnérabilité appartient à la condition humaine : cela se manifeste par des vulnérabilités que l’on peut étiqueter selon des pathologies diverses mais, si on reste au niveau de ces vulnérabilités étiquetées, il manque quelque chose à la compréhension de l’être humain, à savoir qu’il est essentiellement vulnérable.

Cette vulnérabilité essentielle effraie moins les catholiques que les autres semble-t-il, car la révélation du projet de Dieu sur l’homme permet de dépasser cette vulnérabilité et de lui donner du sens. Mais, sans être catholique, la raison et l’expérience humaine permettentà tous de saisir que prendre soin du plus vulnérable est la condition de la qualité du lien social car nous sommes tous des vulnérables en puissance : si le plus faible est protégé, nous sommes tous en sécurité. Si le plus faible est délaissé,nous sommes tous en danger !Des cas comme celui du petit Alfie, paradoxalement, peuvent avoir un effet salutaire pour éviter la banalisation : avec lui, les gens réalisent que l’abandon de certaines vies considérées comme ne méritant pas d’être vécues conduit à une impasse et, surtout, à une société inhumaine.

 

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cloette
- 30/04/2018 - 17:28
Les comateux
il y en a qui se réveillent, et sont contents de vivre . Personnellement j'ai eu l'occasion visiter une amie ( à Garches) tombée dans le coma après une méningite fulgurante, (il y avait une femme dans la chambre dans le coma depuis 10 ans), pour cette amie elle reprit vie quelque temps après ( 1 ou 2 ans )je l'ai donc revue dans un hôpital parisien, c'était une morte vivante, aveugle, sourde .... Je comprends donc qu'on débranche, mais il y a des gens qui se réveillent avec tous leurs moyens, c'est donc un vrai problème .Et il y a des gens qui vivent avec respiration artificielle , en ayant une vie intérieure, pourquoi les tuer ?
Ganesha
- 30/04/2018 - 16:55
Différence entre les cas
Je ne pense pas qu'il s'agit d'un mensonge délibéré, mais plutôt de naïveté ou de méconnaissance médicale : en première phrase, page 2 : ''Lorsque les médecins ont débranché la respiration artificielle d’Alfie, il s’est mis à respirer tout seul, il était bien vivant. Le pauvre bout de chou est mort rapidement ''. Cela prouve bien qu'Alfie ne pouvait pas vivre sans une ventilation artificielle, ce qui est un processus nécessitant les soins constants d'une équipe médicale très spécialisée. Cela coûte évidemment très cher. Le cas de Vincent Lambert est très différent : il respire spontanément. Si sa mère avait un minimum de dignité, elle le prendrait chez elle, elle le laverait et changerait ses couches elle-même. L'alimentation par sonde n'est pas une technique très compliquée. Avec les informations dont je dispose, je ne comprends pas le tintamarre médiatique sur ce cas.
cloette
- 30/04/2018 - 15:56
L'avortement remboursé comme moyen de contraception
ne se justifie pas, c'est pourquoi un nombre limité de remboursements s'impose.