Un nouveau chantier pour l’Opération pièces jaunes : les adolescents, chaînon manquant entre la pédiatrie et la médecine pour adultes
Ce mercredi a lieu de lancement de la 26e édition de l'opération pièces jaunes. Depuis son origine, l'opération a permis aux enfants hospitalisés de rester proches de leur famille, et finance régulièrement de nombreux projets qui améliorent la vie des enfants et des adolescents malades.
Atlantico : L'opération pièces jaunes lance ce mercredi 7 janvier sa 26e édition. Quelles sont les grandes évolutions qui ont eu lieu au cours de ces 20 dernières années en matière de conditions d'accueil des enfants malades ? En quoi ces dernières ont pu être particulièrement bénéfiques aux adolescents ?
Danuta Pieter : Cette année nous allons participer à une première, la création d'urgences psychiatriques dédiées exclusivement aux adolescents. Cette unité ouvrira à l'hôpital Nord de Marseille. Il est en effet pas plus approprié d'envoyer un adolescent en crise aux urgences pédiatriques qu'aux urgences psychiatriques adultes. Nous testons donc un dispositif spécifique qui a été rendu possible grâce à un don exceptionnel de Marina Picasso. Nous souhaitons également ouvrir un nouveau champ d'action. Nous venons de lancer un appel à projet sur la question de la transition de la prise en charge des adolescents atteints de maladies chroniques vers la médecine adulte.
Il s'agit d'assurer la continuité des soins avec un transfert de compétences mais aussi un accueil adapté à la pathologie et à l'âge des patients. Imaginez que des jeunes patients qui passent de l'hôpital Necker où ils sont dans un cocon, suivis depuis des années par une équipe qu'ils connaissent et que, du jour au lendemain, on leur dit que, parce qu'ils sont devenus grands, on les envoie se faire soigner ailleurs. Ils peuvent alors se retrouver sans repères, dans un environnement inconnu sans accompagnement de transition. Par ailleurs, à ces âges-là, il s’agit souvent d'une période charnière où les patients se demandent ce qu'ils vont faire de leur vie. On constate beaucoup de rupture de traitements à ces moments, les patients peuvent "disparaître" un certain temps, parfois plusieurs années et cela n'est pas sans conséquence sur leur état de santé.
Cette question se pose d'autant plus aujourd'hui car nous sommes pour la première fois face à une génération d'adultes dans le cas de certaines pathologies car auparavant les malades n'atteignaient pas l'âge adulte. C'est par exemple le cas de certains patients touchés par la mucoviscidose ou encore la drépanocytose. Et pour faire face à tout cela, il nous faut des moyens…
Quels sont les autres projets en matière d'accueil des adolescents en souffrance ?
Je pense par exemple à l'Espace méditerranéen des adolescents de Marseille. Il s'agit du 1er hôpital dédié uniquement aux adolescents. Nous œuvrons aussi pour accompagner la mise en place de l'hospitalisation de jour des adolescents. Libérer des adolescents d'un temps plein de l’hospitalisation mais pouvoir continuer à les accueillir à la journée à l'hôpital, requiert beaucoup de moyens humains et matériels. Par exemple, le CHU de Rouen a mis en place une telle unité que nous allons accompagner en finançant l'espace d'accueil des ateliers de médiation.
Quelles ont été les projets portés depuis les débuts ? Quelles ont été les principales évolutions ?
L'opération pièces jaunes, a été créée il y a plus de 25 ans. L'idée était de permettre aux familles et aux enfants hospitalisés de rester proches. Auparavant, les hôpitaux étaient beaucoup plus stricts quant aux horaires de visites et les parents ne pouvaient pas toujours passer la nuit auprès de leur enfant malade. Cet aspect demeure un des champs d'action importants de la fondation aujourd'hui. L'idée de faciliter la présence des familles a été intégrée depuis mais les budgets ne le permettent pas toujours. Par exemple, l'année dernière nous avons financé l'ensemble des lits accompagnants du nouveau pôle mère-enfant de l'hôpital Necker. Nous avons toujours beaucoup de projets de cette nature.
Nous jouons également un rôle de facilitateur pour d'autres champs d'action. Un autre chantier que nous avons entrepris a été celui de la lutte contre la douleur. Cela montre comment une organisation privée peut faire la différence. En 1999, Bernard Kouchner, alors secréatire d'Etat à la santé, a sollicité Bernadette Chirac en tant que présidente de la fondation hôpitaux de Paris et de France. Convaincu de l'utilité des pompes à morphine mais dépourvu de moyens pour les déployer à l'échelle, il a demandé à la fondation de l'accompagner. La fondation a soutenu les équipes médicales qui en avaient le besoin et cela a connu un fort succès. Et aujourd'hui ce dispositif est devenu monnaie courante. Nous en finançons de moins en moins, car elles sont rentrées dans les budgets de fonctionnement de l’hôpital.
Aujourd'hui, nous avons toujours le souhait de rester au plus proche des besoins du terrain d'où notre engagement sur le sujets de la transition. Mais les besoins sont nombreux et c'est pourquoi nous lançons, cette année encore avec autant de passion et d'ardeur une nouvelle campagne pièces jaunes.
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