Proposition de loi pour une fin de vie digne : les risques que l’on prend à vouloir aller plus loin sur l’euthanasie que la loi Leonetti

1. Atlantico : Une proposition de loi sénatoriale vise à autoriser l’assistance médicalisée pour une fin de vie digne (ici). La proposition, présentée par Corinne Bouchoux (EELV), veut affirmer le droit de choisir librement sa fin de vie et donc d'aller plus loin que l'actuelle loi Leonetti. Quel regard portez-vous sur cette initiative ?

Damien Le Guay : D’abord il faut souligner qu’il s’agit là d’une initiative parlementaire aussitôt renvoyée en commission. Les verts veulent prendre date, tordre un peu les procédures sénatoriales pour dire leur point de vue, imposer leur tempo avant le début, dans quelques mois, d’un débat qui devrait pouvoir aboutir à une position consensuelle –espérons-le ! Ensuite signalons que durant la discussion sénatoriale, les verts ont fait ouvertement allégeance à l’ADMD – qui milite pour  une euthanasie active – avec la présence saluée comme telle de Jean-Luc Roméro (le président de l’ADMD) dans les gradins. Il était donc à la manœuvre en coulisse. Les verts relaient ses positions militantes. Enfin, si on considère qu’un texte gouvernemental sera déposé avant l’été sur cette question (selon ce qu’a indiqué la ministre Marisol Touraine) il est regrettable que des considérations politiciennes viennent un peu polluer le débat à venir qui, comme tout débat qui se respecte, devra en théorie trouver un point d’équilibre, une sagesse partagée et non imposer un point de vue – et encore moins celui de l’ADMD.

1. Quels sont, concrètement, les risques que l’on prend à vouloir  aller plus loin que la loi actuelle en matière de fin de vie ?

Il faut préciser que le gouvernement souhaite mordicus « aller plus loin ». La ministre, dans ce débat a redit qu’il était « nécessaire » de faire évoluer la loi Léonetti. Certes cette loi ne règle pas tout. Mais qui pourrait croire qu’une loi pourrait jamais le faire. Deux remarques s’imposent quant aux risques pris.

D’une part il ne faut pas oublier que l’élaboration de cette loi de 2005 fut exemplaire. Avec la fin de vie nous entrons dans la complexité du réel, la polyphonie du vivant et des croyances personnelles, philosophiques et religieuses. Et les parlementaires d’alors se sont hissés à la hauteur de cette complexité : largeur des débats, qualité des réflexions et des auditions, travail approfondi des parlementaires et capacité pour chacun de sortir de ses a priori pour s’accorder les uns aux autres. Il fallait tout cela pour entrer, de plain-pied, loin des positions simplistes et autres agitations militantes, dans une matière délicate – et la fin de vie est par excellence une matière délicate. Dès lors « faire évoluer » cette loi, c’est aussi prendre le risque de détricoter un exceptionnel consensus trans-politique et d’ébranler ce délicat point d’équilibre trouvé par le vote unanime des parlementaires en 2005.

D’autre part, le gouvernement semble avoir deux intentions – pour partie contradictoires. Il souhaite « avancer » de manière à satisfaire les impatiences militantes de certains et donc ouvrir la voie à  une euthanasie active. Et en même temps, il espère parvenir à un nouveau point d’équilibre, après une large consultation pour éviter que puissent apparaître, sur ces sujets, des « vainqueurs » et des « vaincus » - comme ce fut le cas au moment de la loi sur le mariage homosexuel. C’est ainsi qu’il faut comprendre le désir d’apaisement et de concertation large exprimé par le Président de la République. Or, il me semble que jusqu’à présent, le souci militant a été le plus fort.

Le rapport Sicard (décembre 2012), qui refusait d’ouvrir la voie euthanasique, a été mis de côté. L’avis du CCNE (juin 2013), qui refusait lui aussi la voie euthanasique, a été lui aussi vertement mis de côté. Dans la foulée, une grosse partie des membres du CCNE a été changée. Et le président du CCNE a sorti de son chapeau une « conférence de citoyen » (octobre 2013) qui, (enfin !) ouvrit la voie à des solutions proches des thèses de l’ADMD. Et la ministre de la santé, dans le débat au Sénat, a indiqué, au sujet de cette conférence qu’elle « s'est déclarée favorable à l'assistance au suicide, dans des termes remarquables de simplicité et de profondeur. » En guise de « simplicité et profondeur » il est possible de n’y voir qu’une mascarade et une manière, pour le CCNE (un collège d’experts), de se déjuger, d’abandonner son souci de penser la complexité pour préférer la simplicité d’une réflexion hâtive de citoyens qui n’ont pas pris le temps d’une prise de conscience et en sont restés à des solutions pensées d’avance.

La proposition prévoit "d’autoriser dans le droit français l’assistance médicalisée pour une fin de vie digne pour toute personne atteinte d'au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable qu'elle juge insupportable", et ce "même sans diagnostic de décès à brève échéance"". En quoi cette disposition va-t-elle plus loin que la loi Leonetti ? Quelles seraient les conséquences de sa mise en œuvre ?

L’idée est toujours la même : considérer que « le choix de mourir » ne serait pleinement assuré qu’avec l’euthanasie active. Corine Bouchoux allant même jusqu’à dire que cette proposition était un « choix de liberté ». Ceci laisse à penser qu’il y aurait d’une part les partisan de la liberté (l’euthanasie) et d’autre part ceux, aujourd’hui, dans les hôpitaux, tous ceux qui empêcheraient le plein exercice de cette liberté. Si le débat était aussi simple que cela, les praticiens seraient tous favorables à une euthanasie active. Or, les médecins sont contre ces solutions. Les infirmiers viennent de redire qu’ils étaient eux aussi contre.

Ne faut-il pas tenir compte de l’avis éclairé de ceux qui sont sur le terrain, confrontés chaque jour à ces solutions ? Et poser la question sous le seul angle de l’euthanasie est d’une certaine manière une simplification outrancière, une façon pour les pouvoirs publics de se défausser de ses responsabilités. Pourquoi ? Je voudrais insister sur deux éléments. Premier élément : comme le souhaite aussi Corine Bouchoux (et je ne peux que la rejoindre), il faut « assurer un accès universel aux soins palliatifs ». Il y a là une injustice flagrante. Un déficit de moyens, un manque coupable de mobilisation des pouvoirs publics. Il est plus facile d’agiter des débats sur l’euthanasie que de changer de fond en comble la « culture curative » de l’hôpital au profit d’une « culture palliative » - et ce selon le souhait profond du rapport Sicard. Si cette révolution palliative se produisait,  si l’accent était mis sur la qualité de l’accompagnement et d’un accompagnement offert à tous, la question se poserait autrement.

Second élément : sortir les personnes en fin de vie de l’hôpital. Les Français souhaitent mourir chez eux et meurent à l’hôpital. Or, là aussi, pour accéder aux desiderata des français (car semble-t-il il faut les écouter !) il est question de moyens financiers et de ce travail ingrat et besogneux du ministre qui plutôt que d’ajouter une « loi de liberté », doit aller besogner les structures, modifier les organisations, changer le comportement des personnels. Cette « mort à domicile » est la règle en Allemagne. Pourquoi ne le serait-elle pas chez nous ? Le mal-mourir en France, dénoncé par le rapport Sicard, tient en grande partie à cela. Et « ce désir d’euthanasie » exprimé par les sondages tient, dit toujours le rapport Sicard, à l’inhumanité de l’hôpital quand celui-ci voit non pas une personne mais un porteur de maladie. Il suffit de lire à fond le rapport Sicard plutôt que de le jeter à la poubelle pour ne pas avoir répondu favorablement à l’activisme de l’ADMD. Tout ceci, s’il était fait, avec persévérance,  permettrait de mettre en œuvre une vraie politique de fin de vie et instaurerait une nouvelle confiance à l’égard de la mort quand elle s’annonce.

Quelles seraient les conséquences de l'instauration d'un "droit pour les médecins de refuser à concourir à la mise en œuvre d'une assistance médicalisée pour mourir" ? 

Il est toujours possible de discuter point par point l’une ou l’autre de ces propositions. Il faudra le faire plus tard quand le texte gouvernemental sera sur la table. Prenons la question d’une autre manière. Quand il est question de « donner la mort », quelles sont les limites que nous devons, collectivement, nous donner ? Car nous savons que la mort, aujourd’hui, dans la moitié des décès, n’intervient pas d’elle-même. Elle est la conséquence d’une décision médicale. Donc, il est encore plus urgent qu’autrefois, de se donner des limites. Où faut-il les placer ?

Aujourd’hui, dans certains cas, l’arrêt des traitements est accepté, une solution sédative jusqu’à la mort est mise en œuvre, après accord et concertation. Pour le dire rapidement, tel est aujourd’hui le cadre de la loi Léonetti : une sorte de tolérance concertée. Faut-il aller au-delà ?

Faut-il, comme cela est demandé, déplacer la frontière et autoriser l’euthanasie active en mettant l’accent sur la volonté de l’individu au point de rendre « contraignantes » les directives anticipées,même si elles se retournent contre l’individu lui-même quand il n’est plus en mesure de dire qu’il a changé d’avis. Le problème est alors celui que nous constatons en Belgique – qui vient d’autoriser l’euthanasie pour les mineurs – de l’extension progressive du champ des « ayant-droits », un assouplissement des conditions d’accès. Le philosophe Jean-François Mattei à raison de nous mettre en garde contre une possible dérive eugéniste de nos sociétés. Faut-il pousser les plus faibles d’entre nous en leur donnant les moyens de mourir quand il se sentent inutiles, « bon à rien », « en trop » en les laissant à leur volonté mortifère ou, au contraire, ne faut-il pas, comme un devoir d’humanité, engager avec eux un dialogue confiant, spirituel, fraternel,  pour leur proposer de reconquérir des raisons de vivre, de s’accrocher au plus loin de la vie et ce dans le confort de l’accompagnement  ? Je crois qu’il faut poser la question de cette manière et maintenir le dispositif de la loi Léonetti tout en engageant une vraie révolution de l’offre hospitalière pour lui injecter des doses massives de cultures palliatives.   

Considérons l’euthanasie comme un faux problème. Une façon de ne pas assurer la qualité d’une « bonne mort », de ne pas en prendre les moyens, de maintenir un inconfort des patients à l’hôpital. Le gouvernement semble se défausser d’une réforme en profondeur  de l’Hôpital et enferme le débat autour d’une question qui ne se pose pas en priorité.