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Propécia : pourquoi les patients sont-ils prêts à risquer l'impuissance pour ne pas devenir chauves ?
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Gang des postiches

Propécia : pourquoi les patients sont-ils prêts à risquer l'impuissance pour ne pas devenir chauves ?

D'après Le Parisien, des centaines d'hommes en France et aux Etats-Unis se disent victimes des effets secondaires irréversibles du Propecia. Le patient est-il bien informé des effets secondaires de ses traitements ?

Sylvie Fainzang

Sylvie Fainzang

Sylvie Fainzang est anthropologue et directeur de recherche à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale). Elle a publié "La relation médecins-malades : information et mensonge" (Puf - 2006).

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Que vous évoque ce cafouillage de l'Afssaps pour le Propécia, ce médicament contre la chute de cheveux mais qui provoquerait selon certains médecins des cas d'impuissance irréversible ?

Sylvie Fainzang : J'ai entendu pendant des années que ce type de produits pouvaient entraîner une baisse de la libido . Mais ceci n'a rien à voir avec une « impuissance irréversible » comme c'est dit aujourd'hui. C'est là que l'information doit être très claire car certains patients peuvent considérer dans ce cas qu'une baisse de la libido seulement n'est pas très grave et  n'a rien à voir avec des « troubles irréversibles »...

Le problème est que l'industrie pharmaceutique doit vendre ses produits, ce qui l'amène à vouloir produire produise une information qui ne soit pas trop effrayante. Alors, elle va dire (pour respecter la législation) sans vraiment dire (pour ne pas dissuader les patients de prendre le médicament en question) pour préserver les objectifs commerciaux du laboratoire. Et les médecins ont également une responsabilité dans la manière dont ils vont relayer l'information.

Dire, par exemple, qu'il y a des « troubles persistants des fonctions sexuelles » relève typiquement d'un manque de clarté. Certains l'interprèteront comme une baisse de la libido et d'autres comme un trouble de la fonction érectile ad vitam aeternam.

Nous ne sommes donc pas bien informés par les notices des médicaments ?

L'information doit être claire et la plus transparente possible, à la fois de la part de l'Afssaps (l'Agence française pour la sécurité sanitaire des produits de santé), de l'industrie (sur les notices) mais aussi de la part des médecins. La responsabilité est donc partagée. Si la notice n'est pas suffisamment claire, c'est que l'information est mal faite.

Mais même quand  les notices sont claires, dans le cas d'un médicament comme celui-ci, il faudrait faire des enquêtes précises pour savoir dans quelles conditions il a été prescrit. Et comment le médecin l'a présenté. Le médecin n'a-t-il pas annulé l'information sur le risque en cherchant à rassurer le patient ?

Après avoir observé de nombreuses consultations, je me suis rendu compte de l'impact des paroles des médecins. C'est le cas, par exemple, lorsqu'un médecin veut rassurer son patient en lui disant que tel ou tel effet secondaire ne se produit qu'une fois sur 100 000, alors qu'il s'avère qu'il est beaucoup plus fréquent ! Je crois qu'on ne mesure pas assez l'impact de la parole du médecin au patient.

Par exemple, j'ai été très frappée de voir, lors de mes enquêtes, un médecin expliquer d'abord à son patient que le médicament original et son générique avaient le même principe actif, mais qui ensuite lui demandait s'il préférait qu'il lui prescrive « le vrai médicament » ! L'emploi d'un terme ou d'un autre terme produit des effets dans la tête du patient qui peuvent être tout à fait contraires aux effets que le médecin lui-même recherche...


Ces conseils du praticien pourraient être plus entendus que les conseils de l'Assfaps ?

Cela dépend des patients. C'est un ensemble de facteurs qui vont construire l'information que le patient a sur un médicament. Le savoir qu'il se forge sur un médicament se construit de bribes d'informations obtenues à la fois sur la notice pharmaceutique, auprès de son médecin, à partir de ce qu'il aura éventuellement lu sur Internet, etc.

Pensez-vous que le patient soit conscient des risques encourus mais qu'il les oublie pour ne se focaliser que sur les effets « bénéfiques » du médicament - une sorte de déni ?

Je ne sais pas si on peut l'affirmer car tout comme le déni (quand on dit que le patient ne veut pas entendre certaines choses et qu'il n'entend que ce qu'il veut), j'ai pu observer que dans un grand nombre de cas où l'on évoque le déni, les informations ne sont tout simplement pas données par le médecin. Alors, le déni existe. Mais il faut vraiment le documenter et l'objectiver.

Dans le cas du Propécia, le patient peut-il prendre le risque d'effets secondaires dommageables pour de simples améliorations esthétiques – en d'autres termes, peut-il risquer d'être malade pour être beau ?

On note plusieurs dimensions dans cette question. D'abord, cela dépend comment le médecin et la notice présentent la chose. Si on dit au patient que le risque est extrêmement limité et qu'il ne concerne qu'un cas sur des centaines de milliers, par exemple, il est assez facile de comprendre que le patient fasse le choix de prendre un médicament qui va lui apporter un bénéfice sur un autre plan.

Peut-on dire que c'est « seulement » être beau ou n'est-ce pas pour certains patients le moyen de régler un problème plus sérieux qui va être de remedier à un très gros complexe et améliorer sa manière d'avoir des relations autour de lui. Il est extrêmement difficile de porter un jugement sur les choix qu'il va faire ? Les choix qu'il fait résulte d'un calcul des risques. Il ne fait que peser les différents risques et les différents bénéfices qu'il peut attendre d'un médicament, en fonction de toute l'information dont il dispose.

Propos recueillis par Antoine de Tournemire

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