Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s’enlise la France sans la moindre excuse valable <!-- --> | Atlantico.fr
Atlantico, c'est qui, c'est quoi ?
Newsletter
Décryptages
Pépites
Dossiers
Rendez-vous
Atlantico-Light
Vidéos
Podcasts
Santé
Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme.
Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme.
©Reuters

On n’est plus en 1960 !

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. L'occasion de revenir sur l'incroyable retard de la France dans les connaissances et l'établissement de diagnostics précoces, mais aussi sur le rôle joué par la toute-puissance de la culture psychanalytique dans la culpabilisation des parents d'enfants autistes.

Christel Prado

Christel Prado

Christel Prado est présidente de l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis). Elle est également mère d'une jeune fille autiste. 

Voir la bio »

Atlantico : Du 13 au 16 janvier 2016, le Comité des droits de l’enfant, organisme de l’ONU chargé d’évaluer l’application concrète de la Convention internationale des droits de l’enfant, a auditionné des représentants du gouvernement français dont Laurence Rossignol, la ministre de la Famille. L’État s’est particulièrement fait réprimander sur la prise en charge des enfants autistes, où notre pays accuse un retard considérable. A quel point la France est-elle en retard dans la prise en charge de l’autisme ?

Christel Prado : Incontestablement, la France est en retard : les enfants autistes et en situation d’handicap ont encore le malheur de grandir ailleurs qu’auprès de leurs familles, de passer leur vie dans des hôpitaux et d’y mourir. L’accompagnement n’est pas adapté aux connaissances sur l'autisme qui ont évolué depuis 1943.

En France, passées les années 1960, les cerveaux de ceux qui auraient dû continuer à avancer dans la connaissance de l’autisme ont arrêté de fonctionner. Quand les scientifiques arrêtent de réfléchir, cela donne lieu à de l’obscurantisme. Il est révoltant pour les parents non pas tant de voir qu’il y a des scientifiques dont les connaissances n’ont pas évolué, mais que ces mêmes scientifiques continuent à recevoir de l’argent public pour faire des recherches qui vont à l’encontre des connaissances actualisées sur l’autisme. Il serait préférable que l’argent public serve à diagnostiquer de façon précoce les enfants atteints d’autisme : aujourd’hui la moyenne d’âge du diagnostic des enfants autistes en France est à 7 ans alors qu’on peut diagnostiquer bien avant 18 mois !  A cela s’ajoutent les personnes victimes de cet obscurantisme qui n’ont pas pu être diagnostiquées, ou en tout cas pour lesquelles le diagnostic n’était pas le bon. L'argent public devrait également servir à l’accompagnement précoce : dès que le diagnostic a été établi, il faut commencer à agir au niveau des troubles de la cognition de l’enfant pour lui permettre d’être le plus autonome possible et lui éviter de développer des manifestations classiques des personnes autistes non accompagnées telles que des troubles du comportement majeurs ou de l’automutilation. Le fait de ne pas accompagner précocement les malades est véritablement de la non-assistance à personnes en danger. 

Dans l’avis que j’ai rendu au Conseil économique, social et environnemental en 2012 sur le coût économique et social de l’autisme en France, j'avais mis en avant une étude faite en Ontario en 2010. Cette étude portait sur une cohorte de 1300 personnes atteintes d’autisme dont certaines étaient accompagnées précocement. Cette étude nous a permis de nous rendre compte que les économies réalisées par l’Ontario sur cette cohorte de 1300 personnes étaient de 45 millions de dollars : les investissements dans l’éducation de ces enfants les ont rendus plus autonomes, à la fois durant l’enfance mais aussi à l’âge adulte, et donc à terme cela a permis de limiter les coûts de la communauté nationale. 

Il est aberrant qu’en France, alors qu'on en est au 3e plan autiste, le chiffre exact des personnes atteintes d’autisme ne soit pas connu. Un plan à 250 millions d’euros pour environ 650 000 personnes alors qu’il faut travailler sur le diagnostic précoce, l’accompagnement précoce et le changement des pratiques professionnelles, c’est dérisoire ! Si on compare cela aux montants alloués aux plans cancer et à la population concernée par le cancer, on se rend vite compte que les pouvoirs publics ne sont pas à la hauteur de l’enjeu social de l’autisme. 

La France est-elle le seul pays à accuser un tel retard dans le traitement de l’autisme ? Qu’en est-il des autres pays européens ?

Pour ma fille atteinte d’autisme, je me suis notamment intéressée à ce que faisaient les Belges. De façon un peu schématique, les pays où la psychanalyse n’a pas été édictée comme un culte, ont réussi à suivre l’évolution des connaissances qui montrent maintenant que l’autisme est un trouble neuro-développemental et qu’il faut agir dessus. Pour agir sur ce trouble en particulier, que ce soit la psychanalyse ou la poudre de perlimpinpin, c’est un peu la même chose ! 

En quoi les difficultés des médecins français à établir un diagnostic précoce contribuent à la culpabilisation des parents, alors même que l’autisme est une maladie ? 

C’est la toute-puissance de la culture psychanalytique en France qui pousse à la culpabilisation des parents : dès lors qu’on a mis au monde un enfant autiste, tout un tas de raisons de pointer la relation mère-enfant sont trouvées. 

Un parent qui met au monde un enfant en situation de handicap se pose déjà beaucoup de questions par rapport à l’avenir, à la place qu’aura son enfant. Malgré les difficultés de l’enfant, la famille se mobilise pour améliorer les relations de l’enfant entachées par des troubles cognitifs. Pointer la culpabilité de la mère sape tous les efforts entrepris. Quoi que la mère fasse, elle a tout faux. Plutôt que d’accompagner les familles et de les aider, on les enfonce et on ne leur donne pas les moyens d’agir avec des professionnels auprès de leurs enfants. 

En raison de débordements, nous avons fait le choix de suspendre les commentaires des articles d'Atlantico.fr.

Mais n'hésitez pas à partager cet article avec vos proches par mail, messagerie, SMS ou sur les réseaux sociaux afin de continuer le débat !