Le cancer des enfants se soigne de mieux en mieux

Atlantico : Combien d’enfants sont touchés en France ? Et comment la situation évolue-t-elle ?

Serge Grilhault des Fontaines : D’après les éléments d’informations dont disposent les médecins SSCE (seule société savante qui réunit tous les spécialistes de France de cancer et leucémie de l’enfant) il n’y a pas plus de cancer ou de leucémie que dans les années passées mais on en répertorie plus. C’est une question de statistique en fait. Les taux n’augmentent pas mais les méthodes d’investigations se modernisent.

Selon l’Institut de veille sanitaire (INVS) le cancer et la leucémie touchent tous les ans un enfant sur 440. Cela représente 1700 nouveaux cas par ans, pour les moins de quinze ans. On arrive à 2200 cas par an, en y ajoutant les adolescents. C’est relativement élevé. Par exemple, un enfant sur 6000 est atteint par une myopathie. Certes, ça ne se traduit pas tout à fait comme ça car les bases de références et la méthode d’évaluation ne sont pas tout à fait les mêmes. Mais en tous cas le cancer et la leucémie de l’enfant sont la première cause de mortalité par maladie et deuxième cause de mortalité après les accidents domestiques, chez les enfants.

Pourquoi avait-on tant de mal jusque-là à diagnostiquer ces cancers ?

La médecine a fait d’énormes progrès qui permettent de ralentir les cas qu’on dit désespérés dès le diagnostic, et les processus irréversibles. Il y a aussi une réelle formation, et information faites vers les pédiatres et médecins généralistes qui maintenant pensent au cancer et à la leucémie quand ils auscultent les enfants, ce à quoi il ne pensait pas avant. Par la suite, ils envoient les enfants vers des spécialistes.

Y a-t-il des cancers qui sont plus fréquents que d’autres ?

On compte 29% de leucémie, 23% de cancer du système nerveux, 12% de cancer du système lymphatique. Et le reste ce sont des cancers des os. Il y a plus de 30 maladies différentes et dans chaque pathologie, il y a des sous- groupes

A quel âge ?

50% des enfants atteints d’un cancer ou d’une leucémie le sont avant l’âge de 5 ans.

Comment cela se manifeste-t-il?

On voit une grande fatigue de l’enfant, des vomissements, des maux de tête, des douleurs permanentes, etc. En fait ce sont des symptômes, au départ, assez anodins, pas alarmants. Et il faut donc que le médecin, derrière ces manifestations de la maladie qui sont banales, arrive à reconnaître que c’est peut être un cancer.

Qu’est ce qui explique qu’un enfant contracte un cancer ?

Il y a des causes qui sont probablement environnementales. Le docteur Jacqueline Clavel a établit un rapport selon lequel il existe des relations entre le lieu de résidence de l’enfant et la proximité avec une centrale nucléaire. C‘est possible, mais cela dit il n’y a rien de prouvé, puisque la moitié des cancers survenant chez l’enfant avant l’âge de 5 ans apparaissent chez des enfants qui n’ont pas été confrontés à cet environnement. Si un adulte travaille dans une centrale et qu’il développe un cancer on peut  dire que c’est peut-être lié. Mais un enfant qui n’a jamais été exposé à cet environnement, qui développe un cancer à l’âge d’un an, même s’il habite près d’une centrale - au pire il n’aura jamais vécu qu’un an aux abords d’une centrale - cela ne suffit pas pour expliquer la maladie.

L’autre possibilité ce sont les dégénérescences génétiques et il y a peut-être des anomalies génétiques qui produisent des cancers. Il  y a une étude canadienne qui vient de sortir et qui a mis en évidence que la dégénérescence du gène ALK était un facteur prédisposant au cancer du cerveau. Les médecins disent que ce n’est pas le cancer qui est héréditaire ; il s’agit de dégénérescences spontanées.

Comment soigner ces cancers  et accompagner les enfants dans la maladie ?

Il n’y a pas un seul cancer ou une seule leucémie, il y a 30 maladies de l’enfant qui sont toutes aussi rares les unes que les autres. Quand on les traite c’est maladie par maladie, ce qui ne facilite pas le travail des équipes de recherche puisqu’il faut d’abord déceler la bonne maladie ; donc quand c’est un cancer, il faut trouver quelle forme de cancer précisément ; puis il faut trouver quel est le meilleur traitement possible. Entre autre, le but de nos médecins c’est d’arriver à traiter les enfants le mieux possible avec moins de séquelles possibles. Traiter un enfant pour un cancer peut le rendre stérile ou impuissant. Il faut donc que les traitements soient le mieux adaptés possible. Après on procède à des traitements classiques, radiothérapie, chimio, chirurgie etc.

Comment réagissent les parents des enfants atteints ?

Les familles sont en général complètement effondrées. Notre association organise des conférences pour expliquer aux adultes qu’un enfant peut être atteint d’un cancer. Car en France on assimile très souvent le cancer au stress au travail, au tabac, à l’environnement etc. Alors que les enfants ne fument pas, et n’ont pas encore le stress du travail et même pas encore celui de l’école.

C’est comme un coup de massue qui tombe sur la tête des parents. Et puis après cela dépend de la forme de cancer, c’est là que c’est terrible. J’ai eu plusieurs fois des parents ou des grands parents au téléphone, qui m’appelaient inquiets après avoir fait des recherches sur internet. Il faut savoir qu’il y a quand même 20 % de décès pour les enfants atteints de cancer.

La plupart du temps les médecins sont capables de dire dès la première consultation après diagnostic, si l’enfant va vivre ou pas. Après les résultats des analyses, on leur dit "votre enfant est atteint d’une forme de cancer extrêmement rare, on n’a pas de traitement, il va mourir", ça c’est les pires des cas, les parents le vivent comme ils peuvent.  Il faut savoir que ça atteint la vie du couple, il y a forcément une incidence pour l’un des deux parents dans sa vie professionnelle, au point parfois d’abandonner leur emploi. Ca atteint aussi les frères et sœurs, puisque ce qui compte désormais c’est celui qui est atteint d’un cancer donc les autres le vivent pas forcément très bien. Et quand il y a en plus des problèmes de couverture sociale ça se transforme aussi en drame financier. Une famille qui habite, supposons au Havre, et qui doit faire de nombreux aller-retour à Paris, n’est pas forcément préparée et n’en a parfois pas les moyens.