Ghost boy : quand Martin, enfermé vivant dans son corps pendant 12 ans raconte avoir entendu sa mère lui dire qu’elle espérait qu’il allait mourir

Martin a peut-être connu le pire cauchemar imaginable. Celui d'être bloqué sans même pouvoir appeler à l'aide.
Comme le célèbre athlète homonyme, Martin Pistorius habite en Afrique du Sud. Il vit avec ses parents, son frère et sa sœur. A la fin des années 1980, il a 12 ans et il tombe subitement malade. Les médecins ne sont pas sûrs de ce qui lui arrive mais une grave méningite est soupçonnée. Peu à peu, l'état du jeune garçon empire. Il ne parvient plus à marcher, ni à parler, pour finir par perdre toute capacité de bouger son corps. Martin entre dans un état végétatif

A l'hôpital, les médecins ne croient plus aux chances de l'enfant. Ce type de méningite est presque toujours mortel. Une seule chose à faire pour les parents, prendre soin de Martin jusqu'à son inévitable décès. Mais contre toute attente, Martin ne va pas mourir. Mieux, au bout de deux ans, il se réveille."J'étais conscient de tout ce qui se passait, comme une personne normale" raconte-t-il à NPR. Sauf que son corps ne bouge toujours pas d'un cil et pour son entourage, Martin est un véritable légume, incapable de comprendre ce qu'il se passe. Pendant 12 ans, il va être piégé dans son corps.

Appelé "syndrome d'enfermement," cet état est généralement consécutif d'un accident cérébral car il coupe les influx nerveux entre le cerveau et le corps. L'esprit  continue de fonctionner mais le corps ne suit pas. Le syndrome est connu depuis les années 1940 mais a été très médiatisé en 1997, lorsque sort le livre "Le Scaphandre et le Papillon." Adapté au cinéma, il a été écrit par Jean-Dominique Bauby, ancien rédacteur en chef de Elle, lui-même atteint du syndrome et seulement capable de bouger une paupière. C'est de cette façon qu'il va dicter son livre, lettre par lettre, à sa collaboratrice. Plus récemment, c'est le cas d'un britannique qui a retenu l'attention. En 2012, Tony Nicklinson, piégé dans son corps réclame le droit de mourir. Sa requête est rejetée par la justice. Il explique alors aux journalistes : "Nos avocats sont prêts à aller jusqu'au bout de la démarche judiciaire (en faisant appel, NDLR), mais cela représente pour moi une nouvelle et longue période d'inconfort physique et de détresse mentale." Refusant de se soigner et de manger, il finira par mourir peu de temps après.

Cette détresse, Martin Pistorius l'a aussi ressenti très vite. "La dure réalité m'a frappé. J'allais passer le reste de ma vie comme ça, totalement seul." Commence alors le même cérémonial pendant près de 12 ans. A 5h du matin, son père l'habille et l'amène dans un centre de soins spécialisés. A la fin de la journée, il revient le chercher, le douche, lui donne à manger et le couche. Toutes les deux heures, il vient le retourner dans son lit pour éviter les escarres. "Personne ne me montrera plus jamais de la tendresse, personne ne m'aimera plus jamais," pensait alors le jeune homme. Le désespoir de sa mère n'arrange pas les choses. Un jour, elle lui glisse à l'oreille, sans savoir qu'il entendait : "J'espère que tu vas mourir." Martin a fini par comprendre la réaction de sa mère qui ne voyait plus que l'ombre de son fils.

La journée, il est installé devant la télé et regarde le même dessin animé pour enfants. Il souffre en silence. "Je ne peux pas dire à quel point je haïssais Barney," du nom du personnage principal, explique-t-il aujourd'hui. Pour lui, la seule manière de tenir est de ne plus penser. Il observe les rayons de soleil sur le mur et détermine ainsi l'heure approximative qui lui indiquera la fin de son cauchemar audiovisuel. De cette manière, il tente de reprendre le contrôle de sa vie.

Au fur et à mesure des années, son corps réagit, à la surprise générale, et il parvient à se faire comprendre par son entourage. Aujourd'hui âgé de 39 ans, il ne peut pas marcher mais a retrouvé l'usage de la partie haute de son corps. Pour parler, il utilise un ordinateur et tape sur un clavier. Il vit désormais à Harlow en Angleterre et s'est même marié. Lui qui ne pouvait plus bouger d'un pouce, a réussi à écrire son histoire dans un livre "Quand j'étais invisible". Martin a rattrapé le temps perdu.