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Bonnes feuilles

Épilepsie, quand le verdict tombe

Alexandre Lafont est un super-héros du quotidien, un jeune homme toujours joyeux, décomplexé, youtubeur de talent, passionné de science et… épileptique. Sur YouTube, il se transforme en Epilepticman, un personnage qu’il a inventé, et qui part à la rencontre du public pour raconter avec beaucoup de tonus et de gaîté la vie quotidienne d’un épileptique. Extrait de "Je suis Epilepticman" d'Alexandre Lafont, publié chez Plon. (1/2)

Alexandre Lafont

Alexandre Lafont

Alexandre Lafont est un super-héros du quotidien, un jeune homme toujours joyeux, décomplexé, youtubeur de talent, passionné de science et... épileptique.

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Voici enfin venu le moment de l’écrire  : je suis épileptique.

Ce mot-là, quand je l’ai entendu pour la première fois, il m’a soulagé à un point que vous ne pourriez imaginer. Quelqu’un nommait enfin mes souffrances ! Il s’appelait Cœur. Docteur Thierry Cœur. Cela ne s’invente pas. Seuls peuvent comprendre ce soulage‑ ment ceux qui sont allés d’un service hospitalier à l’autre, de scanner en IRM, de radiographie en électroencéphalogramme, pour s’entendre dire encore et encore : « Tout est normal. » Peut-on concevoir le désarroi de celui, accablé de convulsions, pertes de connaissance, plaies, hématomes, contusions, tachy‑ cardies, hypotension, qui a dû accepter, puisqu’on prétendait normal son état physique, qu’au plus pro‑ fond de lui quelque chose d’autre ne le soit pas ? Après « tout est normal » est souvent venu le mot « psychosomatique », comme si l’intéressé n’était victime que de lui-même. Puis on a cru, à tort, qu’il simulait ses crises et relevait de la psychia‑ trie… Qu’on me comprenne  : aucun irrespect. La maladie mentale est une souffrance. Elle équivaut à tout autre souffrance. Mais l’incertitude ajoute une angoisse, intolérable par elle-même, à la souf‑ france physique et mentale. « Tout est normal »  : quand, pourtant, rien ne va, cela veut dire « tout est possible ». À quatorze ans, on se sent condamné car « tout », c’est aussi le pire. Puis vient un docteur Cœur qui, simplement, prononce  : épilepsie.

Épilepsie. Le mot d’abord libère. C’en est fini du désarroi. On sait à quoi se raccrocher. On se fami‑ liarise avec une terminologie qui paraîtrait barbare si on ne sortait pas, précisément, d’une barbarie plus grande encore, celle du doute. On se familia‑ rise avec un nouveau vocabulaire  : le grand mal, ou crise tonico-clonique, crise myoclonique, absence épileptique, crise partielle, des catégories qui, pour un adolescent épris de science, évoquent une classifi‑ cation. Répertorier, c’est déjà maîtriser le réel. C’est rassurant. Jusqu’à ce que l’adolescent en question comprenne qu’on peut aussi classifier ce qui résiste à la science. Une belle arnaque. On se rassure comme on peut mais, avec moi, ça n’a pas marché.

Épilepsie. Le mot ensuite dérange. Et quand je dis dérange, je prends cela au premier degré : foutre lebordel. Il suffit à semer le trouble, gêner, pertur‑ ber. Il provoque une rupture sociale car il évoque une violence extrême. C’est sans doute la peur de cette violence qui prescrivait qu’on interdît à cer‑ taines assemblées du peuple romain, les comices, de prolonger leurs débats en cas de crise d’épilepsie d’un des participants. Depuis, mal comitial est syno‑ nyme d’épilepsie. Aujourd’hui, la plupart de ceux qu’on expose au mot épilepsie subissent la même peur. Je n’en veux pas à ceux que mes convulsions révulsaient, mais à ceux que quatre syllabes, avant même que j’aie perdu connaissance, suffisaient à effaroucher. Parmi ceux-là, il y eut des camarades de lycée ou d’université avec qui j’imaginais des ami‑ tiés durables, des filles avec qui je me promettais des fougues, des liesses et des tendresses éternelles. Plus d’un, plus d’une se sont barrés à peine le mot épilepsie prononcé.

L’idée de construire quoi que ce soit de durable dans ma vie n’était pas la seule à prendre des coups… Je vous raconterai comment, depuis l’âge de qua‑ torze ans, j’ai été  :

– l’enclume sur laquelle s’abat le marteau de Vulcain (oui, j’aime aussi la mythologie),

– le chat qui oublie de sortir de la machine à sécher le linge,

– l’amateur que le poing de Floyd Mayweather aplatit à la première minute du match,

– l’hirondelle qui percute un A380 en train de décoller,

– l’intolérant à l’alcool qui s’éponge vingt shots de tequila et tombe raide mort,

– le buteur figé par un arrêt sur image au moment de marquer,

– le scarabée sous le rouleau compresseur…

Quand je disais que les catégories satisfont mon esprit scientifique, cela vaut aussi pour les listes !

Je redoute toujours les coups, mais j’ai appri‑ voisé l’épilepsie. Comme on le fait d’un animal. En essayant de la comprendre, de prévoir ses mauvais instincts, d’accepter la fatalité de ses humeurs. Je me la suis appropriée, comme un élément indisso‑ ciable de ma personnalité. Je la hais mais elle m’in‑ téresse. Je l’éloigne de moi autant que je le peux en dressant entre nous des barrières nommées Lamictal ou Epitomax, mais je me demande toujours où elle en est.

Extrait de "Je suis Epilepticman" d'Alexandre Lafont, publié chez Plon

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