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Du don d’organes “automatique” à la suppression du délai de réflexion sur l’IVG : quand la facilité ou l’efficacité prennent le pas sur l’éthique
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Bioéthique

Le projet de loi santé voté à l'Assemblée nationale ce mardi prévoit la suppression du délai de réflexion pour les recours à l'IVG et la mise en place d'un consentement présumé pour les dons d'organes. Deux mesures prises dans un souci d'efficacité mais qui n'en soulèvent pas moins des questions éthiques complexes.

Damien Le Guay

Damien Le Guay

Philosophe et critique littéraire, Damien Le Guay est l'auteur de plusieurs livres, notamment de La mort en cendres (Editions le Cerf) et La face cachée d'Halloween (Editions le Cerf).

Il est maître de conférences à l'École des hautes études commerciales (HEC), à l'IRCOM d'Angers, et président du Comité national d'éthique du funéraire.

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Gilles Grangé

Gilles Grangé

Gilles Grangé est gynécologue à la Maternité de Port-Royal à Paris. 

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Philippe Bataille

Philippe Bataille

Philippe Bataille est directeur d'études à l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales et directeur du Centre d'analyse et d'intervention sociologiques (CADIS, EHESS-CNRS). Il est également membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. Ses recherches ont entre autres porté sur le racisme et la discrimination, le sexisme et le féminisme, et plus récemment sur l’expérience médicale et sociale de la maladie grave. Ses travaux actuels suivent ce qu’il advient de la catégorie de sujet dans la relation médicale et de soin. Les recherches en cours suivent des situations cliniques empiriques qui suscitent de si fortes tensions éthiques qu’elles bloquent le système de la décision médicale (éthique clinique), et parfois la conduite de soin (médecine de la reproduction et en soins palliatifs). Son dernier ouvrage est "Vivre et vaincre le cancer" (2016, Editions Autrement).

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Atlantico : Le projet de loi santé dont le vote global aura lieu mardi 14 avril à l'Assemblée nationale, prévoit un consentement présumé dans les cas de dons d'organes et la suppression du délai de réflexion dans les cas de recours à l'IVG. La nécessité d'une situation entraîne-t-elle l'évacuation de tout questionnement ?  

Gilles Grangé : Je pense que ces deux décisions soulèvent des questions éthiques. J'ai à titre personnel ma carte de donneur d'organes et je pense que certaines patientes n'ont pas besoin du délai de réflexion. Néanmoins, ces deux projets de loi s'inscrivent dans un courant utilitariste dans lequel le corps est considéré comme un objet et cela représente un risque pour notre société. Ne pas prendre de recul relativement à cette pensée, serait suicidaire. Il faut être attentif à notre corps, doux avec notre corps. Nous avons besoin de considération à l'égard de notre corps au risque de nier toute l'épaisseur de notre humanité.  

Le consentement éclairé et le délai de réflexion n'étaient-ils pas là pour une raison ?

Gilles Grangé : L'avantage du délai de réflexion est qu'il permettait aux femmes de pleurer. Ce que sous-entend cette loi c'est que les femmes ont recours aux IVG comme à une moyen de contraception alors que pour beaucoup c'est un déchirement. Je ne dis pas qu'il s'agit d'un déchirement pour toutes les femmes mais certaines ont besoin de pleurer, de faire leur deuil pour garder l'épaisseur de leur humanité, garder leur identité et leur humanité. 

Enlever le délai de réflexion c'est nier aux femmes le fait qu'elles ont le droit de pleurer. L'expérience montre que les femmes sont souvent dans l'urgence. Et pour celles qui le sont, elles ne réalisent pas qu'elles ont besoin de temps. Quand on les écoute après, trop souvent, elles estiment "ne pas avoir eu le temps", "avoir été dans un tourbillon de décisions". L'idée n'est pas de revenir sur la décision d'une IVG, mais simplement de prendre le temps de réaliser.

Pour ce qui est de l'absence de consentement éclairé, je vois beaucoup de patientes ayant besoin d'un don, je sais à quel point cela est important et encore une fois, je possède moi-même une carte de donneur d'organes. Je vois à quel point mes patientes concernées souhaiteraient que les prélèvements soient plus faciles. Mais se servir du corps de l'autre comme un objet c'est le réduire à un objet. Je ne pense pas qu'on puisse dire "mon corps m'appartient" mais plutôt "je suis mon corps". Si je suis mon corps alors ma dignité passe par mon corps. Si on ne prend pas des précautions, se servir du corps de l'autre avant ou après sa mort c'est lui enlever sa dignité. Pour autant, je reconnais l'utilité de cette loi mais je crois qu'il y a d'autres moyens que de réduire le corps de l'autre à l'état d'objet. Il faut sensibiliser chacun pour que de plus en plus de personnes prennent leur carte de donneur. Il ne faut pas aller trop la vite, je crois que la société n'est pas prête.

Philippe Bataille : Le consentement n'est pas à proprement parler aboli, il est acquis par défaut ce qui est un peu différent. Le consentement surtout concernait les familles avec des endeuillés à qui il est demandé d'accepter le don. L'incroyable dans cette affaire est qu'on ne saurait imaginer le contraire, et donc se passer du consentement d'une famille alors qu'il s'agit de procéder à un prélèvement d'organe de son proche. J'imagine mal qu'il en soit autrement encore aujourd'hui, ou du moins cela ne va pas sans soulever des problèmes éthiques. Il ya toujours eu un énorme travail d'entourage et d'accompagnement des proches du donateur par les équipes médicales et de soins de la greffe. J'imagine mal qu'il en soit autrement. Il est possible que la loi aide à mieux systématiser l'approche des familles, pour autant les équipes auront toujours à faire aux familles, du moins faut-il le souhaiter.

D'un point de vue éthique et philosophique, quelle sont les questions soulevées par un consentement présumé ?

Damien Le Guay : "La raison est  régulière comme un comptable" disait Georges Canguilhem "la vie, elle, est anarchique comme un artiste". Cet amendement est rationnel. L’intention des socialistes est aussi raisonnable que celle des députés de droite, il y a deux ans, qui, sous la houlette de Bruno Le Maire, avait déposés un amendement du même genre. Mais la vie, elle, surtout quand elle s’achève, est "anarchique" - sans ordre, sans raison, sans logique.

Les arguments qui s’opposent à cette impasse faite sur le consentement des familles sont nombreux. J’en vois six. 1/ S’il s’agit d’un "don" comment celui-ci pourrait être obtenu presque de force. Le don, par principe, n’attend rien en retour mais va au devant d’une attente. Si l’attente s’empare des organes, le don est forcé, presque dénaturé. 2/Si le consentement des familles n’est pas demandé ou semble superflu, c’est comme si ces dernières perdaient toute autorité sur le corps-mort. Le cadavre ne leur appartiendrait pas. Un "vol de corps" pourrait être perpétré par l’Etat. 3/ Les soignants inspirent confiance, vivent de cette confiance pour mieux prodiguer des soins et accompagner les malades. S’ils participaient à cette mauvaise action de prélèvement non-consenti, même pour de justes causes, ils briseraient le pacte de confiance dont ils sont les garants.  4/ Un mort acquiert une sorte de sacralité silencieuse, évidente – bien éloignée des prétentions d’un Créon et invoquée par Antigone quand elle se réfère aux "lois non écrites". Le mort n’appartient pas aux lois de la cité qui sont là pour le protéger. Qui dit sacralité, dit profanation. Ouvrir un corps et le mutiler sans l’accord des familles n’est-ce pas une manière de commettre un sacrilège ?  5/ En changeant d’état, le corps devenu cadavre changerait de propriétaire. Il y aurait, dit le professeur Claude Ecoffey (président de la société française d’anesthésie), une sorte de "nationalisation des corps". Le malade est familial, le cadavre serait national. Cette nationalisation est d’autant plus choquante que la mort sépare les personnes et ressoude les émotions. La séparation des funérailles suppose un surcroit de responsabilité et d’attention. Ouvrir un corps sans accord vient porter atteinte à la responsabilité des survivants. 6/ Ces situations vont provoquer, dit le professeur Navarro de Montpellier, "des situations ingérables". Que feraient les familles ? Quels recours seront faits ? Quelles réactions peut-on imaginer ? Comment pourrait-on accepter ce qui est inacceptable – car relatif aux morts proches ?

Le politique a-t-il évacué les questions éthiques dans un souci d'efficacité ? 

Damien Le Guay : Le choix du politique est délicat. Faire au mieux pour le bien commun consiste à faciliter les dons d’organes. Mais cela peut-il conduire à "forcer" une décision ou à la considérer comme acquise pour ne pas s’y être formellement opposé de son vivant ? Inversement, la loi politique s’impose à nous, nous contraint sans notre consentement pour, d’une certaine façon, "vouloir notre bien malgré notre volonté". Ainsi en va-t-il du code de la route comme du code pénal. Mais cette imposition n’a-t-elle pas des limites – qui sont celles, en particulier, de la mort ?

De toute évidence, dans ces cas-là, quand la contrainte est illégitime, le consentement faible, la situation délicate et l’intérêt public évident, nous quittons la raison des comptables pour le domaine de l’éthique – qui tient compte de la vie anarchique. Car, de toute évidence, le judicieux doit prendre le pas sur le juste, la justesse sur la justice, l’adapté sur le nécessaire. L’éthique met toujours l’accent sur le consentement, l’assentiment des parties, l’explication la plus complète possible, le déploiement de la parole pour prévenir les conflits. Toute action "faite en douce" irait à l’encontre de l’éthique. 

S’il me fallait faire une suggestion éthique, puis-je me permettre d’en faire deux. Une commission ad hoc existe, présidée par Didier Sicard, pour préparer un "modèle" pour des directives anticipées qui devrait être validé, plus tard, par le Conseil d’Etat. Ne peut-on pas imaginer que cette question du "don d’organes" soit intégrée dans les dites "directives anticipées" de manière à permettre un consentement du donateur lui-même, du vivant de celui-ci. Seconde suggestion : ne faut-il pas distinguer, pour le "futur" du cadavre, l’inhumation et la crémation. Que les règles de consentement soient moins fortes pour un corps qui fera l’objet d’une crémation et soient plus scrupuleuses pour un corps qui sera inhumé, semblent pouvoir être envisagées.   

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