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©Thomas SAMSON / AFP

Risque sociétal important

Ces secrets que peuvent vous révéler les tests génétiques grand public

En Islande, plus de la moitié de la population a fait analyser ou séquencer son ADN. Une pratique de plus en plus courante qui sert non seulement à en apprendre davantage sur une population précise et sur les maladies récurrentes au sein de cette population mais également, à terme, à donner lieu à une médecine personnalisée.

En Islande, la moitié de la population a fait séquencer et analyser son génome. Alors que le coût de cette pratique ne cesse de baisser, de plus en plus d'individu y ont recours. Concrètement pour faire séquencer et analyser son génome ? Qu'est-ce que cela peut-il nous apprendre ? 

En terme de santé publique c'est intéressant car cela permet, combiné aux Big Data, d'établir des "facteurs de risque" et d'élaborer des politiques de prévention. Mais a l'échelle individuelle l'intérêt est très limité. La connaissance de certaines mutations peut toutefois permettre d'éviter la naissance d'un enfant malade par exemple. C'est pourquoi il est particulièrement dommage que la révision de la loi de bioéthique ne permette pas les tests préconceptionnels pour certaines pathologies récessives très fréquentes comme la mucoviscidose ou la drépanocytose. Quand à la connaissance de sa généalogie génétique, elle permet en général de se rendre compte à quel point nous sommes des mélanges d'origines diverses. Si cela peut ajouter à la lutte contre le racisme, c'est une bonne chose.

Si l'analyse de génome à titre privé se répand, est-ce à dire que nous rentrons dans l'ère de la médecine personnalisée ? Si tel est la cas qu'elles peuvent en être les conséquences ? Concrètement, cela donnera-t-il lieu à une médecine plus efficace ? 

C'est déjà les cas en oncologie où la connaissance du génome de la tumeur permet d'orienter certains traitements. Mais l'analyse du génome à titre privé n'apporte rien à cette démarche médicale. Comme évoqué au téléphone, la connaissance de mutations prédisposant à des maladies non-curables est plus une source d’anxiété que propice à vivre dans le réconfort d’avoir été « dépisté »….

Enfin, si l'avancée scientifique est indéniable, quel peuvent être les risques de la généralisations du séquençage de génome humain ? 

Notre génome est identifiant mais nous le partageons aussi avec nos proches, ascendants ou descendants. Quand un individu fait un test génétique "généalogique", il alimente une base de données qu'il ne controle pas et fournit de nombreuses informations sur ses proches. On l'a vu l'an passé aux USA où la police a pu arrêter des criminels recherchés depuis des années grâce à la correspondance d'une partie de leur ADN avec des séquences de leurs cousins qui avaient effectués des tests généalogiques. L'issue ici est positive. Mais qui d'un accès à ces informations par votre assureur, votre banquier, votre employeur? Qui du risque de stigmatisation face à des facteurs de risques de certaines maladies mentales ou neurodégénératives? Le risque sociétal est donc extrêmement important….vous le couplez avec l’identification morphométrique ou comportementale « grâce » aux outils offerts par l’Intelligence Artificielle et vous pouvez d’ors et déjà dire adieu à votre vie privée et à votre liberté d’action. Mais c’est un autre débat...

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