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Pourquoi le rassemblement « Tous contre Lyme » est utile

Publié le 01 juillet 2019
Mercredi 3 juillet, un rassemblement de grande ampleur est organisé à partir de 11 heures sur l'esplanade des Invalides, à l'angle entre la rue de l'Université et la rue de Constantine, près de la station de métro-RER Invalides.
Stéphane Gayet est médecin des hôpitaux au CHU (Hôpitaux universitaires) de Strasbourg, chargé d'enseignement à l'Université de Strasbourg et conférencier. 
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Stéphane Gayet est médecin des hôpitaux au CHU (Hôpitaux universitaires) de Strasbourg, chargé d'enseignement à l'Université de Strasbourg et conférencier. 
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Mercredi 3 juillet, un rassemblement de grande ampleur est organisé à partir de 11 heures sur l'esplanade des Invalides, à l'angle entre la rue de l'Université et la rue de Constantine, près de la station de métro-RER Invalides.

Pourquoi un tel rassemblement à Paris ?

L'idée de cette rencontre vient d'une femme écrivaine vivant en région Bourgogne-Franche-Comté, qui s'est plainte d'avoir été particulièrement malmenée lors d'une consultation médicale pour sa maladie. Mais elle a décidé de réagir et a dès lors entrepris différentes actions. Ce qui l'a amenée à prendre contact sur les réseaux sociaux avec de nombreuses personnes souffrant de façon analogue à elle et ayant eu un parcours médical difficile, comparable au sien.

Cette rencontre de sensibilisation nationale à la cause "Lyme" est animée par l'état d'esprit suivant : au motif de critères de définition encore insuffisamment précis de la maladie de Lyme et dus en majeure partie à l'insuffisance des méthodes de diagnostic biologique, de la non-reconnaissance de la forme chronique (plus de six mois d'évolution) de cette pathologie par de nombreux médecins spécialistes, ainsi que du tableau clinique plus subjectif qu'objectif présenté par beaucoup de personnes atteintes de façon persistante, il est malheureusement fréquent pour des malades souffrants et handicapés de ne pas être traités déontologiquement - c'est le moins que l'on puisse dire - lors de leur consultation médicale. Et beaucoup d'entre eux ont effectué un parcours du combattant, ont souffert dans la solitude ou presque, se sont sentis pour ainsi dire abandonnés par la médecine conventionnelle : ils ne correspondaient à aucune case de l'échiquier nosographique.

 

Le cadre microbiologique de la maladie de Lyme

Il convient déjà de préciser que la nomenclature des êtres vivants est hiérarchisée de façon détaillée : embranchements, classes, ordres, familles, genres, espèces, individus.

Pour nommer un être vivant, on utilise son nom d'espèce, précédé de son nom de genre qui commence par une capitale. À l'intérieur d'une espèce, il y a les individus ; lorsque divers individus d'une même espèce sont génétiquement identiques (même génome), ils forment une souche ou encore un clone. L'espèce humaine actuelle est bien sûr Homo sapiens ; tous les individus sont génétiquement différents, excepté les vrais jumeaux (univitellins : issus d'un seul œuf). Chez les bactéries, des quantités industrielles d'individus ont le même génome ; c'est dû à leur mode de reproduction (clonage : scissiparité) : on distingue donc des souches différentes au sein d'une même espèce bactérienne.

La définition de la maladie de Lyme est claire sur le plan théorique : c'est l'infection symptomatique – c'est-à-dire avec des signes (ce que l'on peut constater) et des symptômes (ce que le malade ressent) – par une bactérie du "complexe" Borreliella (anciennement Borrelia) burgdorferi sensu lato (au sens large, ce qui signifie qu'il peut s'agir de l'espèce burgdorferi, mais aussi d'une autre espèce voisine : afzelii, garinii, bavariensis, spielmanii, lusitaniae ou encore mayonii). Le mot "complexe" est à comprendre ainsi : ces sept espèces de Borreliella sont proches les unes des autres et sont pathogènes pour l'homme (mais de façon souvent différente) ; elles sont les agents bactériens connus de la borréliose de Lyme (Lyme est une petite ville de la côte est des États-Unis d'Amérique, à mi-distance entre New York et Boston). Dès l'instant où plusieurs espèces – et bien sûr plusieurs souches aussi - peuvent être en cause, cela constitue déjà une source de difficultés : il y a un manque d'homogénéité bactériologique et par voie de conséquence un manque d'homogénéité immunologique (malgré l'existence de communautés antigéniques au sein de ce complexe bactérien). Par commodité, on appelle très souvent cette bactérie Bb pour Borreliella burgdorferi (sensu lato : au sens large).

 

Une bactérie diabolique

Il n'est pas exagéré de qualifier cette bactérie de diabolique. Elle est parasite, c'est-à-dire qu'elle n'est pas adaptée à une vie autonome dans l'environnement : elle doit parasiter un être vivant pour se maintenir en vie et proliférer. Quand elle s'est introduite dans le corps humain, elle peut mettre en œuvre toutes les composantes de son pouvoir pathogène, au point de rendre son hôte particulièrement malade, jusqu'à altérer durement et durablement sa qualité de vie.

Cette redoutable bactérie ressemble, avec son pouvoir pathogène en trois stades ou phases, au tréponème de la syphilis dont elle est proche dans la taxinomie bactérienne.

La description clinique (les signes et symptômes d'une maladie et leur évolution) en trois stades ou phases, correspond à la forme dite typique de la maladie, mais elle n'est pas et loin de là sa forme systématique. Il faut déjà préciser qu'un grand nombre de personnes contaminées avec cette bactérie ne deviendront pas malades, essentiellement grâce à l'efficacité de leur système immunitaire (ça se traduit par la présence d'anticorps ou immunoglobulines dans le sang : un sérodiagnostic positif, alors que la personne n'est pas réellement malade).

 

L'inoculation par une tique, ce parasite diabolique

La tique à jeun est très petite. Son objectif est de grimper en haut d'une haute herbe ou sur un buisson, afin de guetter un être vivant chaud (surtout un mammifère), dans le but de se laisser tomber sur sa peau à son passage. Quand elle l'a réussi, elle parcourt cette peau pour y trouver une zone où l'épiderme est tendre et suffisamment mince. Ensuite, elle creuse tête la première avec ses pièces buccales (rostre) qu'elle enfonce jusqu'au derme et y cherche un vaisseau sanguin. Elle parvient à le faire de façon indolore. Son activité consiste alors à cracher de la salive anticoagulante et aspirer du sang. Mais avec sa salive, elle rejette des bactéries, virus et parasites qu'elle a récoltés chez son hôte précédent et qu'elle a fait proliférer. Et en quelques jours, elle devient énorme, car elle aspire le sang jusqu'à se dilater monstrueusement. Une fois qu'elle est tout à fait repue et pratiquement prête à éclater, elle sort ses pièces buccales du derme et attend un moment favorable pour se laisser tomber à terre. Elle digère tout ce sang, fait incuber les microorganismes récoltés, puis reprend son cycle infernal. De temps en temps, elle pond pour sauvegarder et faire proliférer son espèce. Il semblerait que la densité de tiques soit en augmentation : on effectue régulièrement des opérations de récolte.

 

L'évolution typique de la maladie en trois stades ou phases

La phase primaire est constituée de l’erythema chronicum migrans (ECM : érythème chronique migrateur, souvent appelé "érythème migrant") et ne comporte pas de fièvre ; la phase secondaire peut comporter des rougeurs sur diverses parties du corps, des nodules cutanés (indurations) notamment sur le lobe de l’oreille, des arthralgies (douleurs articulaires), des myalgies (douleurs musculaires) et divers troubles neurologiques, avec de la fièvre et une asthénie (fatigue) ; puis la phase tertiaire comporte surtout des manifestations neurologiques : des paresthésies (fourmillements), troubles de la sensibilité, décharges électriques et douleurs dans les muscles, tremblements, paralysies, céphalées (maux de tête), des perturbations de la mémoire et de l’attention, ainsi qu’une asthénie marquée. Le cœur peut également être atteint, entre autres.

L'ECM est un cercle rose ou rouge pâle en léger relief, ne démangeant pas et s’élargissant de façon progressive en quelques jours. Le cercle rose ou rouge pâle, la surface cutanée pâle à l’intérieur du cercle et la petite zone centrale rouge au milieu du cercle correspondant au point d'inoculation (morsure de tique) réalisent typiquement un aspect en œil-de-bœuf.

La phase primaire est bénigne, la phase secondaire pénible et la phase tertiaire redoutable, parfois invivable. Mais il faut bien avoir à l'esprit que cette évolution en trois stades ou phases est fréquemment différente de cette description.

 

Les difficultés diagnostiques de la maladie de Lyme

C'est à ce propos que commencent les controverses. Voici donc l'occasion de parler du diagnostic biologique des infections bactériennes. Alors qu'au cours des infections virales, la production d'anticorps par les plasmocytes est habituelle, souvent intense et généralement facile à mettre en évidence dans le sang (sérodiagnostic), ce n'est pas du tout la même chose avec les infections bactériennes, au cours desquelles il est nettement préférable d'effectuer un ou plusieurs prélèvements pour trouver directement la bactérie en cause (examen au microscope après coloration, culture) ou une partie d'elle-même (son génome en particulier : ADN bactérien). Car la production d'anticorps lors d'une infection bactérienne n'est pas souvent aussi manifeste que lors d'une infection virale (non, les anticorps ne sont pas le seul moyen de défense de l'organisme, et loin de là : notre système de défense antimicrobienne ne se réduit pas à une armée d'arbalétriers).

C'est ainsi que le dosage des anticorps dans le sang (sérodiagnostic) n'a pas d'intérêt dans les infections bactériennes que voici : infection à staphylocoque, infection génitale à chlamydia, infection génitale à mycoplasme, gonococcie, coqueluche, shigellose, listériose, infection à klebsiella, tuberculose, infection à bacille pyocyanique, pasteurellose... Il est d'un intérêt variable en fonction du contexte et discutable, dans les infections suivantes : infections à streptocoque A, à pneumocoque, à hæmophilus, à hélicobacter, à campylobacter, à yersinia… Et sans parler des infections bactériennes pour lesquelles il ne se pratique même pas du tout. Il existe donc une différence fondamentale avec les infections virales à ce sujet.

D'une façon générale, pour les infections bactériennes, le mieux est de mettre en évidence directement la bactérie à l'aide d'un prélèvement. Mais avec les borrélia, c'est à la fois très difficile et non faisable par la grande majorité des laboratoires d'analyses médicales. Alors, on fait un sérodiagnostic… faute de mieux.

 

La position institutionnelle des experts infectiologues français

Cette position institutionnelle universitaire est la suivante : le diagnostic biologique de la maladie de Lyme repose sur le sérodiagnostic (test ELISA en première intention, puis test Western blot quand il est positif) qui a une performance tout à fait suffisante (sensibilité et spécificité) ; la borréliose de Lyme est très sensible aux antibiotiques et rien ne peut justifier de prolonger un traitement pendant plusieurs mois ; cette maladie finit par guérir et il n'existe pas de forme chronique. Il s'ensuit que, de ce point de vue institutionnel, la grande majorité des patients qui viennent en consultation d'infectiologie avec un diagnostic présomptif de maladie de Lyme n'en est en réalité pas atteinte. La tendance est alors de leur déclarer : "Vous n'avez pas la maladie de Lyme, votre cas ne relève pas des maladies infectieuses." Parfois, cela se poursuit par des propos très peu amènes, douloureusement reçus dans ce fréquent contexte d'errance médicale.

Une chose est tout de même certaine : outre le fait qu'elle n'est pas sûre d'apporter une amélioration à l'état des patients (cela pour diverses raisons), une antibiothérapie de plusieurs mois a des effets indésirables non négligeables sur le corps humain et de surcroît sélectionne inéluctablement des souches bactériennes résistantes aux antibiotiques (toutefois, c'est rarement l'argument mis en avant).

 

En contrepartie : les résultats de travaux scientifiques étrangers

Des travaux scientifiques étrangers, en particulier nord-américains, affirment en fait l'existence de formes chroniques de la maladie de Lyme (c'est-à-dire au-delà de six mois d'évolution) et parallèlement l'insuffisance du simple sérodiagnostic, particulièrement dans ces formes persistantes (ce sérodiagnostic aurait beaucoup de faux négatifs). Selon ces travaux, la borrélia, quand elle n'aurait pas été éliminée dans les premières semaines de l'infection, développerait une remarquable capacité d'échapper au système immunitaire, en adaptant et réarrangeant ses protéines membranaires, en modifiant ses antigènes portés par ses protéines de surface (épitopes), en se déplaçant vers des zones tissulaires où elle sera à l'abri du système immunitaire et des antibiotiques et en s'invaginant dans les cellules hôtes ou même en y pénétrant entièrement.

Cette bactérie diabolique apparaît ainsi pléomorphe (elle peut prendre des formes très différentes). Il faut encore ajouter à cet arsenal adaptatif sa capacité d'élaborer un biofilm qui augmente sa protection vis-à-vis du système immunitaire, mais aussi des antibiotiques. Et sans parler d'un surcroît de protection exercée par la salive de la tique dès l'inoculation. L'une et l'autre forment vraiment un couple infernal.

Il en découlerait donc une inefficacité du système immunitaire, se traduisant en particulier par l'absence de production d'anticorps (sérodiagnostic négatif) ainsi que par un échec des antibiotiques. Ce passage à la chronicité s'effectuerait avec certaines souches de borrélia et sur certains terrains favorisants.

Mais cette adaptation impressionnante des borrélia qui finissent par envahir les tissus nerveux ne se produit qu'au stade tertiaire de la maladie. Elle serait également favorisée par un traitement antibiotique insuffisant ou mal conduit.

Alors qu'au cours des stades primaire et secondaire, la maladie est très accessible aux traitements antibiotiques. Mais ces quelques semaines passent vite, et il ne faut pas rater le coche : la période au cours de laquelle le traitement habituel de la maladie de Lyme est pleinement efficace est en réalité courte.

Si l'on admet que les formes chroniques existent réellement, il apparaît qu'elles sont à la fois de diagnostic difficile ainsi que de traitement complexe et d'efficacité incertaine. Ces atteintes chroniques produisent comme on l'a vu des troubles essentiellement neurologiques : ce sont les neuro-borrélioses chroniques.

Il est indéniable que des améliorations presque spectaculaires ont pu être obtenues grâce à des traitements antibiotiques prolongés et même très prolongés, souvent donnés en association ou de façon séquentielle. Et il faut encore parler des co-infections, c'est-à-dire des maladies de Lyme aggravées par une infection concomitante due à un autre microorganisme, également inoculé par la tique. Car une seule tique peut être le réservoir et le vecteur de très nombreux agents infectieux. Certaines co-infections peuvent bien sûr nécessiter un traitement spécifique supplémentaire, antiparasitaire ou autre.

 

Les revendications légitimes des patients souffrant de façon durable, peu écoutés et peu considérés

Tous les patients qui viennent en consultation d'infectiologie pour un tableau clinique subjectif et atypique n'ont pas une maladie de Lyme chronique, c'est évident. En particulier, certains peuvent présenter des séquelles d'une maladie de Lyme qui ne serait plus évolutive (syndrome post-Lyme) ; mais comment affirmer que l'infection n'évolue plus à bas bruit ?

Il faut se pencher attentivement sur leurs doléances. Elles sont souvent du même ordre chez les divers patients : asthénie (fatigue) qui va parfois jusqu'à de réelles difficultés à faire même un simple effort musculaire, céphalées (maux de tête), rachialgies (douleurs le long de la colonne vertébrale) ou douleurs dans un ou plusieurs membres, parésies (paralysies non complètes) du visage (faciale) ou d'un membre, parfois sensations de réduction de la force musculaire d'un ou de plusieurs membres, paresthésies (fourmillements), sensations de décharges électriques ou de brûlures, troubles sensoriels (de la vue notamment), tremblements, troubles de l'équilibre, difficultés de concentration et de l'attention, altération du sommeil ou encore troubles du rythme cardiaque. Il est malaisé pour un médecin d'appréhender correctement un tel cortège de signes et de symptômes, et surtout quand les symptômes dominent largement. Mais non, ils ne s'inventent pas : ils existent.

Quel que soit le tableau clinique présenté, dire à un patient : "Vous n'avez rien, c'est dans la tête" est insensé, irresponsable, infamant et destructeur. Comment peut-on douter des symptômes allégués par une personne qui souffre et se plaint ? Et quand bien même on s'aventurerait à en contester l'intensité : en vertu de quoi ? La théorie psychosomatique ou encore psychogène a fait long feu ; elle n'a jamais eu le moindre fondement scientifique et sa démarche est (était) essentiellement condescendante et même il faut le dire humiliante. Un soi-disant diagnostic psychosomatique culpabilise la personne qui souffre et non seulement ne lui rend aucunement service, mais l'aggrave. Beaucoup de maladies longtemps considérées comme psychosomatiques ou psychogènes ne le sont heureusement enfin plus : l'ulcère gastro-duodénal, la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique, le psoriasis, l'eczéma, l'asthme, les allergies, la migraine… La psychosomatique a été le joker diagnostique des cas incompréhensibles (et apparemment tout de même pas graves). La théorie psychosomatique est aux antipodes de la démarche scientifique. Mais il n'en reste pas moins vrai cependant qu'une maladie en cours peut être fortement aggravée par un choc affectif : ce n'est pas du tout la même chose, car un choc affectif affaiblit l'immunité ; or, celle-ci intervient dans un très grand nombre de maladies, pour ne pas dire toutes les maladies.

En fin de compte, les patients demandent simplement qu'on les écoute, qu'on les respecte, qu'on admette leur souffrance et leurs symptômes, que l'on cherche avec eux à poser un diagnostic et soigner leur maladie. Parmi ceux qui ont bel et bien une neuro-borréliose chronique, beaucoup peuvent être améliorés et certains même guéris. Les adresser à un psychiatre est pratiquement la pire des options ; c'est même une attitude méprisante, tant pour eux que pour la psychiatrie, car ils ne sont pas psychiatriques, mais tout à fait et désespérément somatiques. Les psychiatres répondent la plupart du temps que le patient n'a pas de pathologie psychiatrique ; certains relèvent tout de même l'existence de troubles névrotiques bénins, mais qui sont en réalité la conséquence de la maladie chronique et non sa cause : il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs.

Ces patients protestataires demandent aussi que l'on intensifie la recherche sur la maladie de Lyme, tant sur le plan des méthodes diagnostiques que sur celui de la prise en charge thérapeutique.

Voilà en somme pourquoi ils se rassemblent le 3 juillet à Paris. On a trop caricaturé cette question complexe de la maladie de Lyme. Espérons qu'une avancée décisive se produira enfin. Il existe, semble-t-il, des pays où l'on prend en charge avec efficacité les formes chroniques de maladie de Lyme ; pourquoi pas en France ?

Que dire des malades qui vont se faire soigner dans un pays étranger et cela de façon efficace, alors qu'on leur disait en France "qu'ils n'avaient rien et que c'était dans leur tête ?"

 

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Alain Rousseau
- 01/07/2019 - 17:41
Lyme
Excellente mise au point
Alain Rousseau
- 01/07/2019 - 17:41
Lyme
Excellente mise au point