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Bonnes feuilles

La sclérose en plaques, cette maladie qui arrive sans prévenir

Publié le 25 mai 2017
Etudiante en école de commerce, l'auteure apprend à 21 ans qu'elle est atteinte de sclérose en plaques (SEP). Après le choc du diagnostic et le choix du traitement, elle décide de faire un grand voyage afin de se réapproprier son corps et son esprit, dont l'équilibre est mis à mal par la maladie. Elle raconte sa découverte de la Nouvelle-Zélande, de la Birmanie et de la Mongolie (Extrait de Seper Hero, "Comment la maladie a donné du sens à ma vie" de Marine Barnerias publié chez Flammarion 1/2)
Marine Barnérias
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Etudiante en école de commerce, l'auteure apprend à 21 ans qu'elle est atteinte de sclérose en plaques (SEP). Après le choc du diagnostic et le choix du traitement, elle décide de faire un grand voyage afin de se réapproprier son corps et son esprit, dont l'équilibre est mis à mal par la maladie. Elle raconte sa découverte de la Nouvelle-Zélande, de la Birmanie et de la Mongolie (Extrait de Seper Hero, "Comment la maladie a donné du sens à ma vie" de Marine Barnerias publié chez Flammarion 1/2)

Ce 3 avril n’est pas un jour tout à fait comme les autres. Comme chaque année, il laisse des traces… On s’apprête à vivre ce fameux challenge qui rassemble cinq écoles de commerces. Mon état d’excitation est à son maximum. Cela fait 6 mois que chaque établissement prépare ses armes pour affronter cette rencontre dont le but est d’affermir nos valeurs communes à travers le sport et notre imagination ! Au fait, je me présente : ici, on m’appelle Barne ou plutôt Taz. Ça vous donne une idée de ce zébulon dont le ressort de 160 cm va souvent dans les excès… C’est ma voix de poissonnière et mes idées décalées qui m’ont fait devenir « capo ». En langage plus courant, c’est celui qui motive les troupes et qui permet au collectif d’être plus fort et plus soudé pour remporter le trophée ! Une lourde responsabilité, je suis d’ailleurs cette année la seule fille de mon école à occuper ce poste ! Mes problèmes d’élocution avec par‑ fois des mots qui s’entrechoquent, donnant lieu à des contresens hilarants, m’ont fait gagner mes galons de « Gaston ». C’est mon autre surnom que je dois à mon cerveau pas très ordonné ! Pour enfoncer le clou sans trop forcer, je réfléchis souvent après avoir parlé ! J’ai la gouaille d’une bonne vivante toujours à l’affût d’un nouveau plan farfelu… ! Cramer sur une serviette de plage n’est pas mon passe-temps favori ! Ce 3 avril 2015, tout est réuni pour nous emporter dans des émotions rares qui n’appartiennent qu’à ce genre d’événement. Plus de mille cinq cents étudiants venus de toute la France, maquillés, peinturlurés de la tête aux pieds, à chanter et crier le plus fort possible des slogans à la gloire de son camp. Deux mille enfants de plus 20 ans… Chacun ses couleurs. Pour nous, Marseille, qui organisons l’événement, ce sera le bleu et blanc. Nancy a choisi l’orange et le noir, Bordeaux, le rouge. Rouen a marié le vert au blanc, tandis que Reims préfère le violet. Toutes ces couleurs réunies dans un même esprit de joie et de fête donnent une vraie ambiance de carnaval. Les chars et les constructions délirantes imaginés par chaque école font naître des cris, des rires et des sourires !

(…)

Ce samedi, le stress est palpable même si l’heure est avant tout à la fête. De mon côté, je suis boostée par l’envie de décrocher ce foutu trophée ! Après une journée à 360 degrés à avaler mon mégaphone, curieusement, le lendemain, mon champ d’action se limite. Je suis toujours aussi motivée, mais quelques camarades ont sauté de mon champ de vision… Je suis obligée de tourner ma tête de gauche à droite pour apercevoir mes coéquipiers parqués sur les bas-côtés. Étrange ! J’ai l’impression d’avoir oublié des lunettes que je n’ai d’ailleurs jamais portées… Ce rétrécissement soudain de ma vue ne m’empêche pas de continuer de motiver mes troupes. Devant le flou qui s’installe, je commence à imaginer des hypothèses comme : « Je dois certainement faire une allergie à la peinture que je me suis tartinée sur la figure ? » C’est suffisant pour me rassurer. Quelques heures plus tard, un zeste de curiosité questionne mon cerveau gauche. Je demande à des amies de plonger leurs yeux dans les miens et de bien regarder s’il n’y a pas d’objet non identifié qui se serait égaré. « R.A.S. », me disent-elles. On se marre toutes les trois et on repart en première ligne pensant que maladroite comme je suis, j’ai dû me mettre de la peinture dans l’œil ! La troisième journée se termine dans la joie et l’euphorie. On remporte le trophée que je ne vois qu’à moitié ! Ma vue commence sérieusement à baisser. Dans le bus qui me ramène chez moi, je m’inquiète. Je fais des tests de vision sans m’arrêter. Je cache un œil puis l’autre pour voir ce qui disparaît. Je ne comprends rien. Je décide de ne rien comprendre… Je rentre me démaquiller, retire cette peinture et pars en soirée pour fêter le trophée. Fin de journée bien mouvementée ! Quand je me couche le soir ou plutôt au petit matin, je ne sais plus très bien si c’est la peinture, l’alcool ou moi qui est à l’origine de cette vision alternée.

(…)

Tout s’est aggravé. Le net a définitivement disparu. Réflexe naturel, j’appelle ma mère et lui demande conseil. Prudente et réaliste, elle me dit « Marine ne joue pas avec la vue. » Voyant que je ne prenais pas ça au sérieux, elle me préconise d’aller voir un médecin de toute urgence. Au fond de moi, ça me soûlait déjà mais je prends conscience que ça fait quand même quatre jours que ma vue dégringole. Il me reste encore un peu de vision pour choper le numéro de téléphone de l’ophtalmologue le plus proche.

(…)

Quinze jours à l’hôpital et toujours aucun neurologue en vue pour m’expliquer ce qu’il en est. Je louche sur cette poignée de porte dont seuls mes proches et les infirmières franchissent le seuil. Un matin enfin, le messie tant attendu rentre dans ma chambre. LA neurologue s’assied sur une chaise avec ses lunettes sur le bout de son nez et ses mains remplis de papier. Presque à vérifier si elle est bien dans la bonne chambre pour ne pas se tromper de diagnostic. Elle m’annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Je ne dis rien… Dans ma tête, je me répète ces trois mots : sclérose/en/plaques. C’est quoi une sclérose ? Une plaque de quoi ? Moi c’est la claque. Elle poursuit : « Ne vous inquiétez pas, il y a beaucoup de traitements pour cette maladie. » Elle me donne une brochure et me conseille de me renseigner sur Internet pour des informations complémentaires ! Elle me quitte, elle a son service à finir. Bien reçu capitaine : touchée et coulée, vous avez coché les bonnes cases docteur ! La blouse blanche sort de ma chambre et continue de balancer ses bonnes nouvelles. Horrible ! Je n’arrive pas à trouver les mots pour vous dire la claque que j’ai prise devant cette annonce glaciale sans aucune information certifiée de son côté et sans aucune aide pour me rassurer ! Je suis avec ma mère dont l’attitude a été forte et aidante tout au long de cette annonce. C’est elle qui atténue les propos des médecins. Heureusement qu’elle est là. Une chose à ne pas faire quand on vous annonce une maladie : aller sur Internet… C’est pourtant ce que j’ai fait. Vous trouvez énormément de personnes négatives qui vous racontent malheureusement le pire… forcément, car ceux qui vont bien ne prennent pas le temps pour en parler. Je suis tombée sur des mots durs. Difficile de l’accepter à 21 ans.

Extrait de Seper Hero, "Comment la maladie a donné du sens à ma vie" de Marine Barnerias publié chez Flammarion

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Commentaires (3)
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kanard
- 26/05/2017 - 15:47
Cette maladie est d'effets
Cette maladie est d'effets très variables suivant les individus puis évolue ou régresse voire disparait avec le temps ... Elle m'a concerné en 1997 après une vaccination ; problèmes de vue de langage et de démarche, aujourd'hui, hormis la fatigue récurrente, et quelques "poussées" je me porte assez bien grâce à Dieu ...
Bragance
- 26/05/2017 - 12:13
J'ai pris conscience récemment
que je connaissais plus de gens atteints de sclérose en plaque que de cancer.. Certains sont partis en peu d'années, d'autres auront du temps devant eux avant que la maladie fasse des ravages. La maladie est différente selon les individus mais c'est vraiment une épée de Damoclès.
Occidentale
- 25/05/2017 - 17:32
Nous étions bien jeunes, en pension ensembles au Collège
Un matin ma meilleure amie s'est réveillée en voyant double. SEP. Rapidement ce fut la chaise roulante et en quelques mois la mort dans la douleur. La maladie n'a pas pris le temps de donner un sens à sa vie. Mais ici-bas, même dans un transfert, le Véritable sens se laisse-t-il réellement découvrir en dehors d'une intuition.