"Mon combat de père contre l'autisme"

Le jour où j’ai pu accéder à l’information, j’ai compris que mon fils était atteint d’autisme et ce grâce au témoignage d’un parent canadien sur Internet. Samy avait 10 ans. J’ai alors pris conscience de l’impact de cette erreur de diagnostic. Elle a gâché la vie de notre famille, la faisant sombrer dans l’enfer.

Suite à des investigations personnelles, j’ai pu constater l’absence d’information sur l’autisme et ses conséquences, le manque de formation des professionnels et les souffrances des familles qui dépassaient les nôtres. Il était inacceptable, pour moi, de laisser perdurer cette situation, de laisser l’autisme endommager la santé d’enfants. Ce combat m’a amené à créer une association.

Mon combat de père est celui de milliers de pères et de mères dont l’enfant est affecté par l’autisme, qui souffrent en silence. Cette pathologie affecte désormais une personne sur 100, touche plus de 650 000 personnes en France et concerne plus de 5 millions de citoyens.

L’autisme est aujourd’hui devenu un grave problème de santé publique. Tous les jours des vies de familles basculent faute d’information, d’accès au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge. Il est urgent d’intervenir, d’agir et de se mobiliser au plus vite. Sans parler d’épidémie, l’amélioration des outils de dépistage et de diagnostic et leur meilleure diffusion risque d’accroître ce taux dans les années à venir.

L’association VAINCRE L’AUTISME s’attelle depuis plus de 10 ans à faire connaître et reconnaître l’autisme, à catalyser des actions intensives d’information et de formation, à sensibiliser la société, les médias, les pouvoirs publics et soutenir les familles. Résultat : le regard sur l’autisme et sur les personnes qui en sont affectées a commencé à changer. Les professionnels commencent à prendre en compte les prises en charge innovantes de type éducatif et comportemental, à croire en la possibilité de développement des personnes autistes, à leur accès à l’autonomie. 

L’association est aujourd’hui reconnue comme un acteur incontournable en matière d’autisme sur le plan national et international, rassemblant autour d’elle des scientifiques de renommée internationale, des médecins,des médias, des parlementaires, des personnalités des arts et des lettres et un grand nombre de citoyens. Expériences et rencontres lui ont permis de cerner l’autisme dans toutes ses composantes (scientifiques, médicales, thérapeutiques, pédagogiques et sociétales…).

C’est dans ce contexte que VAINCRE L’AUTISME s’est engagée à lancer le nouveau défi de la recherche et se donne pour mission de faire connaître, reconnaître et développer la recherche en matière d’autisme, de rendre les découvertes plus visibles et compréhensibles et pouvoir mobiliser la générosité des donateurs.

Ces dernières années, les pouvoirs publics et le gouvernement ont insufflé une nouvelle politique pour l’autisme, permettant, dans le cadre du plan Autisme, l’officialisation d’un socle de connaissances scientifiques, le développement de structures innovantes et leur financement avec l’évaluation des prises en charge. La prochaine étape est celle de la mobilisation nationale, de l’information, de campagnes d’envergure pour informer le grand public. Le monde célèbre aujourd’hui la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. La France doit se donner les moyens d’agir contre cette pathologie. »