"Et les mistrals gagnants" : si vous ne deviez aller qu'une fois au cinéma ce mois-ci...

France. Couleur. Documentaire de Anne-Dauphine Julliand.  Avec Imad, Charles, Camille, Ambre, Tugdual.

Née à Paris en 1973, Anne-Dauphine Julliand poursuit des études de journalisme après son bac. Diplôme en poche, elle exerce dans la presse quotidienne puis dans la presse spécialisée. Mère de quatre enfants, elle apprend en 2006 que Thaïs, la deuxième, alors âgée de deux ans, est atteinte d’une leucodystrophie métachromatique, maladie génétique dégénérative incurable. Son espérance de vie est très courte. 

En mars 2011, Anne-Dauphine Julliand partage son expérience de vie autour de la maladie et de la mort de Thaïs à travers son livre Deux petits pas sur le sable mouillé. Vendu à plus de 350 000 exemplaires en France, il est traduit en 20 langues. 

S’ensuit en juin 2013, Une journée particulière, relatant l’histoire de sa famille quatre ans après.  Le livre est vendu en quelques mois à plus de 60 000 exemplaires. 

Après avoir été élue au conseil d’administration de l’association ELA (Association européenne contre les leucodystrophies), Anne-Dauphine Julliand devient membre du comité scientifique du Fonds pour les soins palliatifs.

Ils s’appellent Camille, Imad, Charles, Tugdual et Ambre, ont entre six et neuf ans, sont atteints de pathologie lourde voire incurable et pourtant tous respirent la vie dont, au fil de leur existence quotidienne dans et hors l’hôpital, ils nous en réapprennent l’inestimable valeur, forts de l’innocence de leur âge …

Il faut impérativement passer outre nos légitimes appréhensions tant ce documentaire sublime et sublimant, indispensable et terrible, financé en partie en crowdfounting et par la Fondation Bettencourt Schueller, nous réapprend l’essentiel : la vie c’est aimer, car l’amour défie toutes les souffrances. De plus, ici, il transperce l’écran.

Grâce en soi rendue à la réalisatrice qui a su trouver la juste distance. Nous sommes ici dans l‘accompagnement (la compassion) et non dans l’empathie (l’identification), au cœur de notre intimité, là où l’émotion se mue en sentiment, nous épargnant de sombrer dans un pathos qui serait insoutenable au profit d’un attachement proprement altruiste.

Ensuite, ce documentaire est en tout point lumineux. De par la lucidité, l’optimisme et l’espérance qui émanent des cinq petits protagonistes, de par la volonté du personnel soignant de déculpabiliser parents et enfants (et par transitivité le spectateur) mais aussi tout simplement de par la lumière qui  imprègne les images.

Le rythme, d’abord rapide pour les présentations, prend ensuite le temps de laisser vivre ces enfants devant nous. On les découvre alors craquants, émouvants, magnifiques, s’appropriant leur maladie avec toute la force de leur âge, laissant à de rares moments transparaître leurs douleurs et leur peur pour mieux redevenir éclats de rire. Il faut voir Ambre, habillée en princesse, jouer une pièce de théâtre malgré son sac à dos contenant ses bouteilles d’air, Imad partager un pur moment de joie avec de vrais pompiers, Tugdual et sa peau “fragile comme les ailes d’un papillon” tirer une sagesse d’ancien de la culture de son jardin.

Car les mots d’enfants fourmillent, tous plus brillants de naturel et de pertinence les uns que les autres (cf la rubrique "UN EXTRAIT"). Munissez-vous d’un calepin tant ils sont à retenir.

On les quitte avec une force, une envie de vivre et un élan d’amour pour eux irrépressibles, doublé de la diffuse réminiscence de l’enfant que nous avons été. Ainsi, bien après le mot fin, continuent-ils de nous faire vibrer.

Le seul point faible ne réside pas dans le documentaire mais en nous-même : celui susceptible de nous rendre, fût-ce à juste titre, incapable de le regarder.

“Au fil du tournage, nous nous sommes apprivoisés au sens du Petit Prince de Saint-Exupéry, en “créant des liens” qui nous ont permis chaque jour de nous “asseoir un peu plus près”. C’est alors, dans cette juste proximité, en nous mettant à leur hauteur, au sens propre comme au sens figuré, que l’on recueille leur parole. Comme le plus précieux des cadeaux”. Anne-Dauphine Julliand.

Anne-Dauphine Julliand parvient en parfaite intelligence du cœur  à accomplir son intention pour le meilleur de notre humanité.

Ou plutôt trois:

- “Je sais que pour vous c’est difficile, mais pour moi c’est pas difficile” Imad à ses parents.

- “S’il y a quelque chose qui ne va pas, ce n’est pas grave. C’est la vie. C’est comme ça qu’on est heureux. On a des gens qui nous aime autour de nous”. Ambre

- “Il faut faire confiance aux enfants. Les enfants savent qu’ils peuvent beaucoup. Il faut faire confiance à la vie, aussi”. Ambre