La géolocalisation ne sert pas (seulement) à espionner, elle sauve aussi des vies

Atlantico : La ministre des personnes âgées Michelle Delaunay a émis le souhait de réglementer et améliorer l’utilisation d’outils de géolocalisation pour les malades d’Alzheimer. Concrètement, comment ces dispositifs fonctionnent-ils ?

Jérôme Pigniez : Il y a principalement deux types de technologies, celles adaptées à l'extérieur des bâtiments (géolocalisation outdoor) dont la principale technologie utilisée est le GPS/GPRS, et celles conçues pour l'intérieur (indoor), dans ce cas il y a plusieurs systèmes qui cohabitent telles que la géolocalisation RF, Wifi, RFID, Bluetooth... La technologie GSM peut également être utilisée, par triangulation, mais avec une précision beaucoup plus faible.

A noter que les technologies qui fonctionnent en extérieur s'avèrent peu efficaces en intérieur et inversement. Pour pallier à ce problème des produits embarquent parfois deux de ces dispositifs.

Concernant le cas précis de la maladie d'Alzheimer, la technologie qui est la plus mise en avant en ce moment est la technologie GPS.
Sans rentrer dans les détails techniques le principe de base consiste à recueillir les données géographiques d'un utilisateur, afin de pouvoir le localiser pour lui venir en aide dans les meilleurs délais, si besoin est. Dans ces cas l'alerte n'est utile que si elle est gérée par un centre d'appel à même de gérer en temps réel un protocole de guidage des sauveteurs et de récupération.

Des situations tragiques pourraient-elles ainsi être évitées ? Quels événements passés viennent à l’appui de l’annonce de Mme Delaunay ?

Oui bien entendu. En Indoor des systèmes de recherche de personnes ou de détection de sortie, également appelés « détection de fugues » permettent d'alerter rapidement le personnel soignant en cas d'errance. A l'extérieur la géolocalisation GPS peut prendre le relais afin de retrouver le plus rapidement possible un malade qui se serait égaré.

Concernant des exemples d'événements, il y en a très régulièrement. Ceux qui sont le plus souvent relayés dans la presse se déroulent en hiver car les conséquences d'une disparition de personne dépendante sont beaucoup plus à risque à cette période.

D'ailleurs ce sont les événements de l'hiver 2013 qui ont lancé le débat et la réflexion sur la géolocalisation par Michèle Delaunay. 

Des décès pourraient donc en effet être évités. Mais au-delà de ces cas les plus extrêmes, des errances de malades Alzheimer et des disparitions, même lorsque la personne est retrouvée a temps, engendrent de lourdes conséquences psychologiques pour le malade. Sans parler du stress des soignants, des proches, ainsi que du coût éventuel des recherches (hélicoptères, chiens, gendarmes…).

Faudrait-il utiliser ces outils de géolocalisation également pour des personnes atteintes de problèmes cardiaques, ou d’autres faiblesses ? Quels sont les besoins en la matière ?

Notons tout d'abord que ces technologies sont utilisées quotidiennement dans diverses applications Smartphones pour tout un chacun,. Sur le marché dit du Machine To Machine elles sont aussi présentent, par exemple intégrées dans des défibrillateurs mis à disposition du grand public.

Pour ce qui est de l'usage de la géolocalisation pour des personnes présentant une maladie à risque, tels que des problèmes cardiaques, cette technologie peut en effet faciliter une intervention rapide. Il appartiendra aux personnes concernées de faire le choix de s'équiper ou non, les utilisateurs étant en pleine capacité de comprendre avantages et inconvénients du service qui leur est proposé, lequel peut d'ailleurs être désactivé sur demande.

Des téléphones portables conçus pour le marché des seniors proposent également ce type de fonctionnalités, des applications Smartphones sont aussi disponibles.

La question de fond que posent ces technologies pour une utilisation par des personnes, âgées, en perte d'autonomie, ou atteintes de troubles cognitifs tels que la maladie d'Alzheimer, est plus liée au fait de s'assurer que ce que permet la géolocalisation est bien compris par l'utilisateur. Car il devient possible de localiser une personne et donc de pouvoir entrer dans ce qui peut être de l'ordre de la sphère privée. Ceci a amené certains à comparer trop rapidement la géolocalisation de malades Alzheimer aux bracelets électroniques pour les prisonniers.

Ces solutions soulèvent des questions éthiques : à partir de quand doit-on considérer qu’un individu doit être localisable en permanence ? Peut-on, ou dont-on se passer de son accord ? Quels sont les différents types de situations ?

Sur le principe il ne doit pas être possible de se passer de l'accord de l'utilisateur. C'est pour cela que dans le cas de personnes cardiaques cité plus haut, il n'y a pas véritablement de problèmes éthiques. Le consentement de l'utilisateur peut ici être facilement acté, à la condition néanmoins que les principes de géolocalisation soient distinctement expliqués dans le contrat, il s'agit ici d'éthique commerciale.

Là où la question éthique devient plus complexe à résoudre, c'est dans le cas de personnes présentant des troubles cognitifs tels qu'il ne lui est pas possible de bien intégrer que cette technologie pourra en quelque sorte la « surveiller ».

Ces personnes sont bien souvent sous tutelle, mais il est néanmoins intéressant d'encadrer les principes de fonctionnement. C'est pour cela qu'un projet de charte éthique a été initié, et que des organismes tels que la CNIL en étroite collaboration avec les industriels et les prestataires de services y contribuent : ASIPAG, LeSISS, AFRATA, le CNR Santé et Autonomie...

Si on dépasse le cadre du curatif pour s'intéresser au préventif, la géolocalisation peut tout à fait être une solution pour préserver la liberté d'un malade Alzheimer et lui permettre de vivre plus longtemps à domicile. Loin d'être un bracelet électronique pour prisonnier, on peut considérer cette technologie plutôt comme un « dispositif de liberté d'errance ». Le but est d'apporter une réponse, aux malades au lieu de les enfermer à domicile comme c'est parfois le cas, mais aussi à leurs proches aidants qui pourront ainsi appréhender plus sereinement les errances, prendre des instants de répit, et venir si besoin rechercher la personne à temps en cas d'absence prolongée, et avant que le stress ne s'installe.

Enfin notons qu'il ne s'agit en aucun cas de surveiller en permanence, mais de permettre de localiser en fonction d'événements particuliers préalablement définis. Par exemple si la personne a été considérée comme absente depuis trop longtemps par un aidant (familial ou professionnel), si la personne émets un appel d'urgence de manière volontaire, si la personne sort d'un cadre géographique préalablement défini, une « Zone de vie" plus ou moins grande paramétrée en fonction de chaque cas.