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En 2007, 120 000 Français vivaient avec le VIH.
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Pourquoi malgré 25 ans de campagnes de sensibilisation, le Sida continue-t-il d'être considéré comme une maladie honteuse ?
Publié le 01 décembre 2012
Le 1er décembre a lieu la journée mondiale de lutte contre le Sida. Depuis la découverte du VIH, les campagnes de sensibilisation se sont succédées et ont contribué à banaliser la maladie. Cependant, une chose semble immuable : la honte et la culpabilité que l'on fait porter aux séropositifs.
Jean-Luc Romero est conseiller régional d'Ile-de-France, président de l'Association du Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS), du CRIPS Ile-de-France. Il est l'auteur de 6 livres.
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Jean-Luc Romero est conseiller régional d'Ile-de-France, président de l'Association du Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS), du CRIPS Ile-de-France. Il est l'auteur de 6 livres.
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Le 1er décembre a lieu la journée mondiale de lutte contre le Sida. Depuis la découverte du VIH, les campagnes de sensibilisation se sont succédées et ont contribué à banaliser la maladie. Cependant, une chose semble immuable : la honte et la culpabilité que l'on fait porter aux séropositifs.

Atlantico : Voilà de nombreuses années que les citoyens français sont sensibilisés aux risques liés aux maladies sexuellement transmissibles  dont la plus dangereuse, le VIH. Cependant, malgré cette forte mobilisation des pouvoirs publics et des associations, on a l’impression que dans l’esprit de beaucoup de gens, il y a une dimension de culpabilité qui reste accrochée à la personne infectée. Ce sentiment est-il réel et comment expliquer qu’il soit aussi pérenne ?

Jean-Luc Romero : A la fin des années 80 et au début des années 90, il régnait, dans l’opinion publique, une réelle compassion envers les malades et cela parce que, à l’époque, la maladie était beaucoup plus médiatisée qu’aujourd’hui. En cela réside d'ailleurs un paradoxe puisqu' il n’y a jamais eu autant de personnes infectées qu’à notre époque et on n’en a jamais aussi peu parlé. Désormais, le malade est souvent vu comme un coupable, voire comme un délinquant. C’est donc une situation compliquée, due, il me semble, à l’arrivée de traitements innovants et efficaces qui permettent de vivre beaucoup plus longtemps, mais qui ont affaibli les mobilisations et produit un recul dans la connaissance publique de la maladie. Certaines études ont d’ailleurs des conclusions assez affolantes : 21% des Français pensent encore que le Sida peut s’attraper après une piqûre de moustique. Ce recul des connaissances implique donc une augmentation des fantasmes. J’ai pour habitude de dire qu’il était plus facile d’être séropositif il y a 25 ans, à l’époque où j’ai moi-même appris ma maladie.

L’autre facteur qui joue contre une plus large sensibilisation des Français au Sida est le fait que le virus soit devenu silencieux, invisible. Personne ne dit sa séropositivité par crainte des discriminations. L’une des solutions à cette situation pourrait être le retour à une parole politique forte comme elle existait au début de l'épidémie. Les politiques doivent s’investir dans cette cause pour faire reculer les tabous qui ont émergé. Cette démarche, certains hommes politiques s’y sont attelés et une certaine parole commence en effet à réapparaître, mais ce n’est pas encore suffisant. Et ce qu’il faut bien comprendre, c’est qu’elle est essentielle, tant au niveau international qu’au niveau français.

Il est aussi important que le Sida redevienne la pierre angulaire des questions de santé publique. Ce jour, on sait que 5.000 personnes dans le monde vont mourir du Sida, essentiellement dans les pays en voie de développement. Mais, dans les pays aisés avec l’arrivée des médicaments, on a eu tendance à baisser la garde et donc à se remettre en danger. Il faut donc remobiliser les sociétés et leur mettre la réalité de la maladie sous les yeux afin qu’elles prennent conscience que, malgré les avancées médicales, on continue d'en mourir.

Ce que vous dites c’est que d’une certaine façon, l’opinion s’est habituée au Sida ?

Tout à fait. La journée mondiale est toujours un moment particulier pour moi, car cela fait 25 ans que j’ai eu mon premier traitement contre le Sida. Je sais que je suis chanceux par rapport à d’autres, mais je vois aussi à quel point les choses ont changé car avant il y avait une vraie compassion, une vraie prise en charge émotionnelle des malades. Il est vrai que l’on peut détester cette attention, mais elle était pleine de sentiments positifs car c’était une maladie mortelle à coup sûr qui a fait de nombreuses victimes. Mais aujourd’hui, il y a trop d’années de luttes au compteur pour que les malades soient montrés du doigt comme des pestiférés.

A quel moment on a arrêté de voir le séropositif comme un malade pour le voir comme un coupable ?

Je crois définitivement que cette différence de conception est le revers de la médaille de l’arrivée de soins performants en 1995. Car aux prémices du phénomène, l'opinion publique a été frappée par les images de jeunes personnes mourant dans de grandes souffrances, affectées par des ravages physiques manifestes : l’amaigrissement et les problèmes dermatologiques notamment. Les gens étaient peinés de voir des personnes si jeunes frappées si durement et condamnées à la mort. Il  avait vraiment un sentiment d'injustice. La fin de ces symptômes a sonné la fin de la mobilisation. Cela a donné le sentiment que si vous êtes séropositif, vous pourrez bénéficier d’un traitement qui vous permettra de gagner des années. Mais ce qu’ils ignorent, et qui est déterminant, c’est que les traitements restent encore très lourds et déclenchent des affections annexes telles que le diabète.

D’autre part, vivre avec le Sida implique un changement des habitudes de vie. Au niveau professionnel, les directions n’acceptent pas forcément l’annonce de la séropositivité d’un employé. On sait que 50% des malades qui déclarent leur maladie sont renvoyés dans les six mois. La vie sexuelle est influencée puisque les rapports ne peuvent avoir lieu qu’a condition d'être protégés et souvent la vie sentimentale ne résiste pas à l’annonce de la maladie. Beaucoup de séropositifs vivent seuls pour cette raison. La maladie entrave aussi les gestes de la vie quotidienne tels que le prêt bancaire qui, les rares fois qu’il est consenti, est alourdi de conditions extrêmement contraignantes et restrictives. La ville de Paris en est d’ailleurs un bon exemple. L’acquisition immobilière est très compliquée pour les malades, car ils ne peuvent pas avoir le soutien de leur banque.

Pour ce qui est des voyages, il faut savoir que 60 pays sont interdits aux séropositifs et parmi eux le Qatar qu’on accueille à bras ouvert en France. Toutes ces conséquences sont très méconnues. Le fait qu'il y ait en France, 30.000 personnes sont atteintes de la maladie sans le savoir, sonne donc comme un véritable échec pour les campagnes de ces dernières années.  

Il y a-t-il des choses que les Français continuent d’ignorer sur cette maladie ? On ne parle pas ici d’idées reçues mais bien de méconnaissance.

Les deux méconnaissances principales dont la subsistance est ahurissante c’est celle de la piqûre de moustique évidemment, mais aussi, la conclusion d’un sondage qui estime que 10% des Français pensent que l’un des façons d’attraper le Sida est la fréquentation de toilettes publiques par exemple. Ensuite, seule 1 personne sur 10 consentirait à avoir un rapport protégé avec une personne séropositive. C’est très inquiétant pour les malades, qui sont conscient des règles de prudence, mais qui ne parviennent pas à convaincre leurs partenaires et donc vivent seuls. Et enfin, on sait encore que de nombreux français ignorent que le virus meurt à l’air libre et qu’une tâche de sang séché ne représente plus aucun danger.

Cependant, il est aussi rassurant de savoir qu’on est loin de déclarations telles que celle de Jean-Marie Le Pen qui affirmait que  le virus se transmettait par la salive par exemple. Malheureusement, certaines idées, installées par l’ignorance des premières heures de la maladie et massivement médiatisées ont la vie très dure.

Propos recueillis par Priscilla Romain

Les commentaires de cet article sont à lire ci-après
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GBCKT
- 02/12/2012 - 10:20
Qu'est-ce que la délinquance?
Une personne ivre au volant est un délinquant, si elle provoque un accident en fonction des conséquences elle peut-être jugée criminelle. Un vagabond sexuel sans préservatif est-il délinquant, le même séropositif sans préservatif est-il délinquant voire criminel? Il est vrai que dans la multitude de ses contacts il reste difficile à identifier.
Lily Wolf
- 02/12/2012 - 01:37
@kettle
Méchanceté et bêtise touchent 100% des gens comme vous.
roudoudou
- 02/12/2012 - 01:20
Traces de l'Histoire
La séropositivité était il y a 25 ans associée à l'homosexualité et à la drogue donc à des conduites jugées déviantes et honteuse pour bien des gens.
Que la population atteinte soit maintenant autant hétéro qu'homo ne change pas cet a priori.
Maisil faudrait tout de même dire une vérité de base : attraper le Sida de nos jours est d'abord une preuve de grande bêtise.