Fin de vie : comment ça se passait avant que les politiques ne s'en mêlent

Quel a été le point de rupture ayant entraîné le besoin de légiférer ? Pourquoi est-il survenu à ce moment-là, entraînant les politiques dans le débat ?  

Dans les années 70 et 80, la médecine a fait d'énormes progrès, notamment dans les domaine de la réanimation ou de la cancérologie. On arrivait à sauver de plus en plus de vies grâce à des traitements performants. Mais cette volonté de proposer de nouveaux traitements avec l'idée que l'on parviendrait à sauver des personnes à des stades très avancés à eu une conséquence : l'acharnement thérapeutique. Deux mouvements se sont alors développés dans le monde médical face à cette dérive. Le premier a été le mouvement des soins palliatifs qui considérait que, plutôt que de faire de l'acharnement thérapeutique, mieux valait concentrer son énergie sur des traitements soulageant les problèmes que l'on rencontre en fin de vie, que ce soit les troubles digestifs, les diarrhées, les problèmes de peau ou de respiration. Cette approche était tout à fait nouvelle, et des médecins français se sont rendus en Angleterre ou au Canada pour étudier les pratiques qui s'y faisaient et ramener ensuite ce qui constituera la base du concept des soins palliatifs que nous connaissons. Mais un deuxième mouvement a émergé dans le même temps : celui prônant le droit de refuser de vivre cette période d'agonie en permettant de légalement provoquer la mort, ce qui est contraire à la déontologie médicale. C'est l'euthanasie, et c'est la position notamment de l'ADMD – Association pour le droit de mourir dans la dignité – qui n'a de cesse de réclamer cette possibilité depuis. 

Qu'est-ce qu'à apporté concrètement les principales loi qui ont été prises pour encadrer la fin de vie ? Qu'ont-elles apporté au corps médical ? Et au patient ?

Pour le médecin, elle a apporté une sécurité juridique. Mais il faut bien comprendre que l'importance que prend une telle législation dépend du médecin. Par exemple, un généraliste en moyenne va voir une personne de sa clientèle mourir par an. On est très loin de la réalité à laquelle sont confrontées les pneumologues, les gériatres, sans parler bien sûr des cancérologues qui sont de plus confrontés parfois à des demandes d'acharnements thérapeutiques de la part de leur patient qui veulent absolument vivre. Si la loi de 1999 a rendu l'accès aux soins palliatifs de droit pour tous les malades (bien que nous n'en ayons pas toujours les moyens), la loi de 2005 a permis justement d'éviter l'acharnement thérapeutique. Il permet également une meilleure prise en compte du choix du patient. Cependant, la loi actuellement en cours d'élaboration pourrait rendre le choix du patient opposable à la position du médecin. C'est une inquiétude de plus à avoir quant aux risques de dérives vers l'euthanasie. En tout cas, je ne suis pas très optimiste...

A l'inverse, même si la loi a apporté une certaine sécurité juridique, a-t-elle entraîné des inconvénients par rapport à une époque aux pratiques certes plus floues, mais où le médecin jouissait d'une plus grande confiance ?

Je ne dirai pas que les choses "étaient mieux avant". Mais nous sommes aujourd'hui dans un contexte plus revendicateur. La mentalité des patients et de leur famille a vraiment changé, et on supporte de moins en moins l'idée de l'agonie. Il y a une demande forte de la société "d'accélérer" cette période. Pourtant, en tant que médecin, nous voyons l'importance de ce qui se joue dans une famille à ce moment-là – même si la famille n'en a pas conscience sur le coup – et j'ai peur que la fin de vie devienne finalement plus brutale qu'avant malgré la hausse constante des moyens mis à disposition.