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Cancer : le pénible combat des malades pour être écoutés... et entendus par leurs médecins

Le site internet Hospitalidée s'est associé a l'institut BVA afin de donner la possibilité aux personnes atteintes d'un cancer de partager leur expérience des soins apportés. L'objectif affiché est de permettre de faire progresser l'écoute et la prise en charge des malades.

Prise de parole

Publié le

Il existe aussi des sites sur internet où les malades peuvent recevoir des informations, peuvent s'exprimer sur leur maladie. Ils offrent un soutien aux malades. Après, les associations devraient être plus présentes sur les sites des hôpitaux. Les associations de malades doivent être entendues. Elles font remonter des témoignages de patients. Il faut aider les associations qui sont en contact avec les patients et leurs proches. Leurs voix sont très intéressantes pour comprendre ce que vivent les malades.

  

Est-ce que les Français sont suffisamment informés de la réalité du cancer ? Ne sont-ils pas dans une situation où ce n'est qu'une fois que l'un de leurs proches est atteint que tout s’accélère, parfois confusément ? 

Il y a une cacophonie sur ce qu'on entend à propos du cancer. On entend des choses qui peuvent faire peur. Ce que les Français entendent ne correspond pas forcément à ce que vivent ceux qui en sont atteint. Tout cela ne correspond pas à l'expérience individuelle de chacune des personnes qui souffrent d'un cancer. Cette situation est regrettable parce ce que les chercheurs ont beaucoup progressé dans la compréhension qu'ils ont du cancer. Tout cela crée une peur du cancer plutôt qu'une capacité de réponse collective au cancer. On observe néanmoins que lorsqu'un appel au don est lancé, les gens y répondent. Cela permet de financer la recherche. Il y a une désarticulation entre la c formidable mobilisation contre le cancer et les expériences individuelles de ceux qui le rencontrent.  On ne peut pas s'en sortir tout seul, c'est certain.

 
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Philippe Bataille

Philippe Bataille est directeur d'études à l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales et directeur du Centre d'analyse et d'intervention sociologiques (CADIS, EHESS-CNRS). Il est également membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. Ses recherches ont entre autres porté sur le racisme et la discrimination, le sexisme et le féminisme, et plus récemment sur l’expérience médicale et sociale de la maladie grave. Ses travaux actuels suivent ce qu’il advient de la catégorie de sujet dans la relation médicale et de soin. Les recherches en cours suivent des situations cliniques empiriques qui suscitent de si fortes tensions éthiques qu’elles bloquent le système de la décision médicale (éthique clinique), et parfois la conduite de soin (médecine de la reproduction et en soins palliatifs). Son dernier ouvrage est "Vivre et vaincre le cancer" (2016, Editions Autrement).

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