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Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

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Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis Crédit Reuters

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques.

Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

 
Commentaires

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  • Par HdT - 11/10/2012 - 13:55 - Signaler un abus Politique autiste surtout

    J'ai navigué avec un officier marinier qui avait un enfant autiste, je ne connaissais pas ce fléau mais après avoir pu l'écouter en parler, il ne pleurait le plus souvent, il était facile de comprendre le calvaire de son couple comme de toutes les familles projetées dans cette dimension. C'était il y a vingt ans tout juste et il n'existait à cette époque pour ainsi dire rien de bien adapté pour apporter le soutien plus que nécessaire à cette situation. Vingt ans plus tard, toujours rien de fait et ça je l'ai appris d'autres parents que je connais depuis cinq ans, aucune structure surtout en province, rien... Mais nous allons ouvrir des salles de shoot et continuez à verser des allocations aux familles où les mômes sont lâchés à eux-mêmes pour ne devenir que ce que sont leurs géniteurs. Il serait intéressant de rendre publique l'affectation des fonds que nous versons par le biais de tous nos impôts ministère par ministère et de savoir quelle est la place réelle accordée à ces maux auxquels nous pouvons tous êtres confrontés demain avec l'un des nôtres à naître.

  • Par Bernard Mitjavile - 11/10/2012 - 14:27 - Signaler un abus Argent dépensé sans tenir compte de l'intérêt des enfants

    Le fond du problème pointé par ce rapport est ce me semble l'utilisation en France de fonds pour des méthodes psychanalytiques traditionnelles qui ont démontré leur inefficacité au lieu d'aller vers des méthodes qui ont montré leur efficacité à l'étranger. Quand il s'agit de défendre l'intérêt des psychanalystes freudiens, même si c'est au détriment des enfants, que ne ferait-on pas? Cela me rappelle un grand nom de la psychanalyse qui était si doué pour culpabiliser les mères d'enfants autistes à coup de complexes d'oedipe.

  • Par Vinci - 15/10/2012 - 02:57 - Signaler un abus Il ne sert à rien de former des professionnels non convaincus

    Moi, parent, J'ai vu lors d'une formation aux méthodes éducatives, ouverte aux parents et aux professionnels en formation continue, aprés plusieurs journées denses et extrêmement riches ces mêmes professionnels continuer à parler de psychose pour l'autisme et des bienfaits du packing pour les enfants avec autisme . Ces professionnels retournent ensuite dans leur structure avec l'étiquette " formés aux techniques éducatives" . La structure est ensuite, entre guillemet, labellisée " ouverte au travail multidisciplanaire et éducatif" . Un vrai leurre pour attirer des parents crédules vers ces établissements . Une HONTE ! IL faut le crier ça Madame Rogé l

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Bernadette Rogé

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l'université de Toulouse le Mirail. Elle est membre du laboratoire Octogone / CERPP et présidente du comité scientifique de l'ARAPI (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations).

Elle a publié plusieurs ouvrages dont le plus récent Autisme : comprendre et agir est sorti en 2008 aux éditions Dunod

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